Día de la Concienciación sobre Autismo

Hablemos de autismo, y de derechos

Foto: Catalina Distefano

Miles de personas vistieron de azul la Plaza de los dos Congresos para visibilizar el atraso en materia de derechos de las personas con autismo. El Gobierno se niega a reglamentar una ley que podría ayudar a la detección temprana y el tratamiento a tiempo de muchos chicos.

Une de cada 59 niñes padece algún trastorno del espectro autista. En nuestro país, une de cada dos además es pobre. Son muy pocos los que llegan a tener una vida adulta independiente. La gran mayoría no percibe el apoyo que el Estado debería darle. Cinco años lleva de retraso la reglamentación por parte del Ejecutivo de la ley de Concienciación sobre el Autismo, cajoneada desde que el Congreso la sancionara a fines de 2014. El recorte en las pensiones por discapacidad y el ajuste en salud pública durante la administración Cambiemos complicaron aún más el acceso a los tratamientos adecuados y la formación de profesionales para la detección temprana del trastorno. Con ese panorama, miles de personas se concentraron ayer frente al Congreso, vestidos de azul, para celebrar otro día mundial de Concienciación sobre el Autismo, cada vez más parecido a una jornada de visibilización y lucha.

“Además de concientizar sobre la no discriminación, estamos acá para concientizar sobre los derechos que le faltan a la población autista”, le contó a El Grito del Sur Jazmín, mamá de Facundo, un pibe de 13 años con autismo que fue diagnosticado a los dos años. “El Estado no brinda los tratamientos que necesitamos, o sea que si te quedás sin trabajo, no tenés cobertura para tus hijos. Y aún teniéndolo, hubo muchos problemas con la cobertura de las obras sociales, por la situación económica”, describió Jazmín, que llegó al acto desde Temperley como todos los años desde hace casi una década.

Fotos: Catalina Distéfano

Jazmín pone como ejemplo a Facundo como mensaje de esperanza. La detección y el diagnóstico temprano le permitieron acceder a un tratamiento a la altura de sus necesidades, y este año empezó el secundario y lleva una vida independiente. “Pero no es la realidad de la mayoría. Un pibe pobre con autismo va a tener esa doble desventaja, por tener autismo y por ser pobre”, explicó sobre las razones que la llevaron una vez más a movilizarse.

El 2 de abril fue elegido por la ONU como el día mundial de Concienciación sobre Autismo. En todo el mundo se utiliza el color azul como representativo del colectivo, desde que lo implementara en 2010 la organización internacional Autism Speacks. Su traducción, “Hablemos de Autismo”, es el slogan elegido por las organizaciones, con TGD-Padres TEA a la cabeza, para sus campañas. Ayer los miles de padres, madres, familiares y amigos de personas con autismo llenaron la Plaza de los Dos Congresos con ese color: remeras, gorras, globos, banderas, carteles, colchones inflables, juegos y juguetes y hasta una carpeta gigante en el suelo para sacarse selfies. Lo que faltó fue la tradicional iluminación azul de los principales edificios porteños en la zona donde se hizo el acto, que por segundo año consecutivo se mudó de Plaza de Mayo al Congreso.

Foto: Catalina Distefano

Cerca de Jazmín, una familia había producido su propio cotillón casero: además de los globos azules, cada uno portaba una remera que expresaba su parentesco con Camila, diagnosticada de autismo cuando tenía un año y ocho meses: “yo soy la mamá de una persona con autismo”, “yo soy hermano de una persona con autismo”, “yo soy el tío de una persona con autimso”. Los tres le contaron a El Grito del Sur de qué se trata. “Yo tengo la suerte de trabajar en blanco y tener una buena cobertura, no tengo problemas para que me acepten los tratamientos”, dijo Laura, mamá de Camila, mientras señalaba al Congreso, donde trabaja como administrativa. “Es complicado, mucho tiempo, muy demandante: las terapias, los médicos”, dijo. Camila, dentro del espectro autista, tiene la patología de no poder comunicarse verbalmente. Va a un colegio especial, en Palermo. Va y viene en remis desde Lanús, que paga la obra social. También recibe apoyo cognitivo y ocupacional.

Foto: Catalina Distefano

“También soy padrino de Mateo, que tiene el mismo diagnóstico”, dice Pablo, tío de Camilo. Su hija, Maia, le preguntó por qué su prima no hablaba. “Todos tratamos de enseñarle y estimularla al tiempo que aprendemos también de ella. Cuando lográs esa comunicación es algo hermoso”, dijo. Pablo, hermano de Camila, explicó: “Es como cualquier hermana. Sólo que no habla”.