Un libro que desdramatiza la discapacidad

Maldita Lisiada y el derecho a hablar por une misme

El libro "Maldita Lisiada", de Florencia Santillán, narra la historia de una mujer en silla de ruedas atravesando las complejidades de un sistema médico capacitista que no contempla a las personas con discapacidad. La activista dialogó con este medio sobre la experiencia de hablar en primera persona sobre la discapacidad.

Florencia Santillán es activista, feminista y comunicadora. Pero también es una «Maldita Lisiada», o así se nombra en la novela, que toma de título la famosa frase de María la del Barrio, donde narra su experiencia de pasar de ser “bípeda” a estar en silla de ruedas, como consecuencia de una polineuropatía desmielinizante.

Maldita Lisiada surge a partir de la crónica conjunta que escribió Florencia junto a Santiago Solans (coautor del libro) en el primer diario en Braille de la Argentina. Luego de realizarla, ambos sintieron la necesidad de seguir ahondando en la materia y decidieron embarcarse en el proyecto de un libro que, bajo la idea de desdramatizar la discapacidad, cuenta la historia de una mujer en silla de ruedas y “su devenir en un mundo hostil para quienes son «diferentes»”.

El proceso de escritura comenzó entre marzo y abril de 2018, cuando Florencia se estaba recuperando de un episodio de amnesia, y terminó en junio de este año, en medio de una pandemia que impuso a todes la tarea obligatoria de replantearse qué es la “normalidad” y la manera en la que se configuran los lugares que habitamos. En el medio, les escritores debieron atravesar todo tipo de situaciones: desde recaídas en la salud de Florencia, elecciones, el casamiento de Santiago y las temporadas de Carlos Paz, hasta el aislamiento que redujo la posibilidad de encontrarse físicamente.

Sin embargo, la novela pudo superar estas complejidades obteniendo una buena repercusión del público, lo cual representa una conquista simbólica y un avance en la apropiación de los espacios históricamente negados a las personas con discapacidad. “Logramos hacer el trabajo que nos propusimos, escribiendo un libro con dos narradores, siendo sinceros en el relato que tiene Maldita Lisiada, que habla de mí, pero a la vez habla de muchas personas. Fue un proceso de mucha introspección, contar casi 5 años de mi vida con centralidad, pero pasar también por etapas de mi vida bípeda fue un laburo increíble”.

Cuando se le pregunta qué significa desdramatizar la experiencia de ser lisiada, Florencia explica: “Cuando me enfermé y empecé a usar silla de ruedas, me encontré con un esquema binario sobre la discapacidad con lo heroico y la lástima. Escuché comentarios como «Pobre piba, mirá lo que le pasó», «pobre piba, recién se recibía», «pobre piba, con todos los planes que tenía». El drama que hay en torno a la discapacidad es la consecuencia del mundo capacitista en el que vivimos, ese mundo que responde a la lógica de que hay cuerpos que valen más, y otros que valen menos. Quitar ese drama tiene que ver, según entiendo yo, con entender que ser lisiade no está bien ni mal, simplemente es algo que sucede. A partir de ahí, las personas tenemos los mismos derechos nos falte una pierna, usemos silla de ruedas, o lo que sea. Para eso es necesario atravesarlo con humor, es darle contenido político, es construir identidad política”, explica.

“El capacitismo está encarnizado en la sociedad de una manera muy cruel. Entonces, cuando queremos plantear que no vivimos un drama y que lo queremos son garantías y ampliación de derechos, a más de uno se le explota la cabeza porque, según el capacitismo, nosotres sólo deberíamos estar en casa, hacer rehabilitación, y a lo sumo algún deporte para distraer”, agrega.

Para Florencia, lo fundamental de este libro es incentivar a otres a contar sus propias experiencias de vida y especialmente a hablar por sí mismes, ya que la infantilización hacia las personas con discapacidad hace que sean otres, las familias, médicos o profesionales de la salud, quienes se crean en derecho de tomar su voz. “Decir «nada de nosotres sin nosotres» es una respuesta política a las lógicas capacitistas que nos negaron ocupar y habitar los espacios en primera persona. Tenemos voz propia porque somos personas que tienen derecho a la independencia, podemos hablar de lo que nos pasa, podemos decidir, podemos elegir. Somos sujetos de derechos y de deseo, y eso al capacitismo no le gusta mucho”, asegura la activista de Ni una Menos Córdoba.

En ese sentido remarca que es imperioso que los feminismos revisen sus lógicas internas para llegar a ser realmente inclusivos y dejar de expulsar, por acción o por omisión, a otras compañeras. “Si la asamblea es en planta baja por escaleras, quedamos afuera. Si no hay material en Braille o apto para lectores de pantalla, les compañeres ciegues quedan afuera. Si no hay interpretación de LSA, les sordes quedan afuera. Si seguimos creyendo que hay una única forma de «poner el cuerpo», hay corporalidades que quedan afuera”. “Les lisiades podemos acercar información, podemos dar batallas desde adentro, pero si la interpelación no te las haces, probablemente esas prácticas sigan existiendo; por ende, les lisiades sigamos quedando a un costado”, explica Florencia y refuerza que la batalla es por un feminismo anticapacitista.

El martes 29 se votará en el Senado la ley de IVE, otro tema en el cual las personas gestantes con discapacidad vienen reclamando que se las tenga en cuenta, exigiendo el derecho a dar su propio consentimiento. Asimismo, denuncian la hipocresía del sistema médico argentino en el cual, mientras muches son obligades a parir, elles siguen siendo esterilizades sin su consentimiento.

“El proyecto que envió el Ejecutivo reforzó muy bien lo que ya planteaba el proyecto de la Campaña en cuanto a consentimiento e independencia a la hora de decidir de les lisiades. Más allá de eso, hay mucho que profundizar. Se ha usado nuestra existencia como argumento en contra de la IVE, por ejemplo. En términos de derechos sexuales reproductivos y no reproductivos, la violación en el colectivo disca es sistemática. La infantilización que posan sobre nosotres hace suponer que no gozamos, que no deseamos, que no decidimos. Por eso nos niegan los métodos de anticoncepción, o pero aún, por eso se realizan esterilizaciones forzadas a personas con discapacidad. Y ahí aparece también una doble hipocresía: si una persona sin discapacidad quiere interrumpir un embarazo ya sabemos lo que sucede hoy en la Argentina, ahora bien, si yo quedo embarazada y le digo a un médico, me va a ofrecer todas las opciones para que me pueda practicar un aborto en condiciones de seguridad, porque al parecer como soy lisiada, ser madre no es una decisión que yo pueda tomar. Les Lisiades también abortamos, si así lo decidimos”, señala Santillán.

Esta semana, a seis meses de su edición, les autores lanzaron el sitio web www.malditalisiadalibro.com. Éste cuenta con una barra universal de accesibilidad que permite que todas las personas puedan acceder sin barrera alguna y, si bien realizarlo significó una inversión de dinero grande para un proyecto autogestivo, Florencia cuenta que “es una decisión política. Estoy convencida de que la accesibilidad web tiene que empezar a ser debatida. Hay muchísimas personas que quedan fuera por tener una discapacidad. Forma parte de la brecha digital”. “Le sumo la invitación a quienes lean esto a que no hagan contenido en redes sociales con @ o x, porque los lectores de pantalla no los toman”, finaliza.

 

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