Comunicación epistolar y feminista para afrontar una enfermedad

Nunca me dejes de responder

La novela de Estefanía Enzenhofer y María Lucila Quarleri reúne los mails en los que hablan de transitar sus vidas con enfermedades y ya salió a la venta a través de la editorial Populibros. En diálogo con El Grito del Sur reflexionan sobre cómo congeniar las enfermedades con su lucha feminista.

En un momento de angustia e incertidumbre, lo único seguro era una respuesta. Así nació “Nunca me dejes de responder”, la novela epistolar de Estefanía Enzenhofer y María Lucila Quarleri que reúne los mails que se mandaron las autoras durante seis meses en los que hablan de transitar sus vidas con enfermedades y que esta semana salió a la venta a través de la editorial Populibros.

“A fines de 2018 me diagnosticaron cáncer de colon. Ese verano tuve una colostomía, pero no lo hablaba, me encerré mucho con mi familia. No podía hablar -contó Quarleri a El Grito del Sur-. En mayo (de 2019) veo una foto de Tefa haciéndose una infusión en Facebook y le escribí para empezar a hablar. Tenía la intuición de que ella me iba a poder ayudar porque la enfermedad me generó una crisis de identidad, de qué quería, quiénes eran mis amistades y una soledad descomunal. Con Tefa me sentí acompañada”.

La correspondencia entre las dos graduadas de comunicación y escritoras (Enzenhofer es creadora del blog feminista vagafiebre y Quarleri es dramaturga), que se conocieron en el primer taller de periodismo feminista que dieron las editoras de LatFem Florencia Alcaraz y Agustina Paz Frontera -quien escribió el prólogo de “Nunca me dejes…”-, se mantuvo durante seis meses de 2019.

¿Cómo surge la idea de convertir todos esos mails en un libro?

Estefanía Enzenhofer (EE): Cuando empezó la pandemia, Luli me dice ‘tenemos que hacer algo con esto que tenemos’. Y ahí es que entran las chicas de Populibros que encuentran en esa maraña de mails un hilo conductor. Cuando me escribe Luli por primera vez, las dos estábamos muy permeables a encarar un diálogo, sin pensar que iba a ser un libro, pero sí queríamos contarnos cómo nos sentíamos. Yo había renunciado a un trabajo, un espacio de mucho estrés en el que había brotado dos veces. Necesitaba un cambio de vida, que es lo que te pide la enfermedad, si no quería seguir teniendo lesiones. Luli me cuenta que me escribía desde la soledad absoluta y yo también me sentía muy sola porque me rodeo de personas sanas -aunque nunca es tan así- y no podía hablar con nadie de que es una mierda sacarse sangre, hacerse estudios o que me pone contenta ir a infundirme para poder irme de vacaciones pero que también es una paja ir a infundirse.

María Lucila Quarleri (MLQ): Durante ese envío yo estuve en Mendoza, Buenos Aires, volví a Bragado (provincia de Buenos Aires). Tefa era lo único seguro que yo tenía. Yo no estaba haciendo nada y por eso la admiraba: porque veía que ella ya había masticado su diagnóstico y sabía que esas cosas que ella tenía claras me iban a ayudar en mi proceso.


Enzenhofer tenía 25 años en marzo de 2015 cuando tuvo su primer brote de esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central. Pasó por diversas medicaciones hasta que empezaron a hacerle infusiones. “La primera medicación que me dieron eran inyecciones, eso no lo mostraba. Pero ya en mi tercer brote (en 2018) estaba preocupada. Y en la clínica dije ‘ya fue, voy a mostrar lo que está pasando’”.

En sus redes sociales, Enzenhofer sube fotos de sus idas a la clínica, sus atuendos -“Yo sentía que tenía que ir de gala a infundirme”, dijo- y selfies con actitudes que van desde la seriedad hasta la sensualidad. “A mí me importa cómo me veo y (en un principio, el sacarme fotos) fue mucho más narcisístico que ese gesto empoderador que vio Luli”, sostuvo.

“Una enfermedad crónica te cambia la vida porque tenés un peso siempre, un trámite que hacer con relación a tu salud y que al principio no sabés qué es porque ni los médicos saben -agrega-. Creo que al inicio no me quería identificar con la enfermedad. En el primer tiempo hacía fanzines sobre el tema, pero después te das cuenta de que hay un montón de gente que pasa por lo mismo que vos y en un movimiento que fue medio narcisista me empiezo a hacer cargo de la esclerosis múltiple y peleándome con la idea de que yo era víctima de la situación. Eso es lo que expresé en redes sociales”.

Hoy circulan muchos discursos sobre la idea del ‘bienestar’. ¿Qué mensaje les parecía necesario transmitir sobre el hecho de vivir con una enfermedad?

MLQ: Me parece que nuestro aporte viene desde el desconcierto, la falta de certezas, la sinceridad. Yo viví la enfermedad como un lugar de muchos silencios; me enteré de que mi mamá había tenido cáncer cuando a mí me diagnosticaron cáncer de colon. Después hay muchos libros sobre el cáncer. Hay una autora que tiene nueve leyes para recuperarte y que son tomar suplementos, tener vida social y amorosa, cambiar tu alimentación…Cuando tenés cáncer te cagás toda y comés siempre comida sana, pero cuando te curás tenés ganas de tomar una birra. Es un arma de doble filo. Cada seis meses tengo que hacerme estudios y antes de ir me pongo a pensar con culpa que comí asado dos noches seguidas. Te exigen ser una supermujer cuando estás enferma.

Estefanía Enzenhofer

EE: Es un estándar imposible porque encima que estás enferma, tenés que hacer un millón de cosas. Hay mucha literatura e influencers que promulgan un tipo de vida súper restrictiva y la verdad es que cuando te falta la salud, no la vas a encontrar ahí. Desde ya que comer sano y hacer ejercicio está bueno, el problema es el fanatismo y que te vendan que ahí está la salvación. Y lo otro que nos pesa mucho es el trabajo y no tener tiempo de estar tranquilas mentalmente. A los enfermos crónicos no se los contrata, porque no pueden generar riquezas. A mí me flasheó mucho ‘Teoría de la mujer enferma’, de Johana Hedva, para pensar qué posibilidades son ofrecidas a las personas que están atravesando crisis, como puede ser el pico de una enfermedad.

Otro de los ejes que tiene el libro es el feminismo. Ustedes se preguntan “cómo congeniar las enfermedades con estas guerreras feministas que somos”. 

MLQ: No siempre se puede ser una feminista fuerte, a veces sé es una feminista débil, pero siempre somos feministas. Como paciente, sos víctima del machismo y del sistema patriarcal que hay en la salud. Yo me descompuse en septiembre y me dieron el diagnóstico recién en diciembre de 2018. Pasé por cinco médicos de mi obra social y uno me dijo ‘estás histérica, mirá cómo estás’. Yo estaba muerta de dolor. Todo el sistema  de salud está armado así.

EE: La primera vez que yo fui a la guardia (por un brote) me dijeron que estaba un poco estresada. Al día siguiente seguía con síntomas y por suerte a alguien se le ocurrió que si tenía la mitad del cuerpo dormida hace dos días eso no era normal. También hay estudios que demuestran que el tiempo de espera en el sistema de salud es mayor en las mujeres, más si está racializada. Vivir una vida más feminista tiene que ver con el valor y la calidad de vida, el poder vivir bien. Mi vida vale, más allá de la enfermedad que atravieso. Y ahí no es hablar solo de feminismo, sino de derechos humanos.

Los mails entre ustedes son de 2019. ¿Cómo se puede vincular la novela al contexto de la pandemia?

EE: El libro es prepandémico, pero se tocan muchos puntos de esta división entre les sanes y les enfermes. Nos parece elemental hablar de la enfermedad para abordar estas figuras normativas que se hacen alrededor de las personas enfermas y las sanas.

María Lucila Quarleri

¿Cuáles serían esas figuras normativas?

EE: Por ejemplo, la idea de que se debe sufrir la enfermedad. Hay mucho dicho sobre lo que es ‘ser una buena enferma’.

MLQ: Pasas a ser una víctima, de repente sos buena o la gente te tiene pena. Yo siempre fui conchuda y maleducada, pero las amigas de mi vieja empezaron a quererme (cuando me diagnosticaron). Lo que me parece que se puede vincular al covid es esta incertidumbre del diagnóstico, de no saber qué te va a pasar en el corto o el largo plazo. Eso es lo que tenemos con Tefa, lo que yo siento que tengo. Tengo un millón de estudios y de médicos, pero sé que puedo sorprenderme con mi diagnóstico y que me puede llegar una mala noticia en cualquier momento.

Durante la preventa del libro, la editorial hizo una “espera en tiempo vivo” con una serie de mails con información sobre ustedes, sus diagnósticos o las lecturas que les han servido. ¿Cómo fue pensar el contenido de esos mails?

EE: Cuando una termina un libro no sabe mucho qué decir al respecto. Pero sí teníamos claro que queríamos separarnos de los personajes que están en el libro. No por cola de paja, sino porque son versiones nuestras ubicadas en un tiempo y un espacio particular. Entonces esto nos dio el lugar para mandarle una especie de advertencia a los lectores.

MLQ: Para mí estuvo bueno porque nos dio la oportunidad de explicar de qué iban nuestros diagnósticos, pudimos mandar esta advertencia. Los mails sirvieron para contextualizar y enmarcar la novela.

¿Qué les gustaría que genere este libro en los lectores?

MLQ: Creo que me hubiera encantado recibir este libro cuando estaba enferma. Dos boludas que se mandan mails, que estaban cagadas hasta las patas y que siguen teniendo miedo, pero que se hablan porque en el medio de la enfermedad pasa la vida: tus viejos, un novio, la facultad, el laburo.

EE: A mí me gustaría sacar a las enfermedades del closet. Que el libro les resuene a las personas que atraviesan un proceso de enfermedad o a quienes acompañan a alguien que pasa por un proceso de enfermedad porque al final, todes estamos enfermes de una manera o de otra.

 

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