El derecho a un final de vida digno

La Argentina no cuenta con una ley nacional de cuidados paliativos y poder acceder a ellos depende de los abordajes y equipos de cada centro de salud. Especialistas reflexionan sobre el derecho al alivio del dolor y a la dignidad en todas las etapas de la vida hasta el final.

En los primeros meses de la pandemia, muchas personas no pudieron despedirse de sus seres queridos en aras de cumplir con los protocolos de Covid-19, lo que inició en ese entonces una discusión acerca de la dignidad de los pacientes, sus familias y el derecho a la salud. Fue así que especialistas en cuidados paliativos comenzaron a hacer recomendaciones para que las personas enfermas (ya sea un caso de coronavirus o no) y sus seres queridos recibieran un trato y acompañamiento humanitarios.  

“La muerte se hizo algo más tangible, incluso en jóvenes o en personas que no estaban enfermas antes de la pandemia -dice a El Grito del Sur Vilma Tripodoro, médica especialista en cuidados paliativos, integrante del Instituto Pallium Latinoamérica y de la Red Cuidados, derechos y decisiones en el final de la vida del CONICET-. Los cuidados paliativos aportamos un rol clave que fue el de la humanización, la comunicación y el control de síntomas para cuidar el bienestar de las personas enfermas y sus familias”.

Los cuidados paliativos hacen referencia a la atención médica para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés, así como también para mitigar el sufrimiento físico, psicosocial y emocional de los pacientes con enfermedades graves en fase avanzada y ayudar a los familiares de esas personas a cuidar de sus seres queridos.

“Usted es importante porque es usted y lo es hasta el último momento de su vida. Hacemos todo lo que podemos no solo para que muera en paz, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”, es la frase que condensa el pensamiento de Cicely Saunders, médica inglesa y fundadora del primer centro de salud especializado en cuidados paliativos en 1967. 

Tripodoro aclara que esta especialización se caracteriza por “un cuidado holístico, integral” de la persona que es tratada por diferentes profesionales de la salud. “No es solo para los últimos días de vida, sino que cuanto antes, mejor, en una enfermedad avanzada y que va a ser incurable. Por eso insistimos en que no solo tiene que ver con la vejez”, explica. La muerte, incluso antes del Covid, es posible a cualquier edad.

El momento de acercamiento del paciente y su familia a los especialistas en cuidados paliativos es muy variado y depende de cada caso. “Una cosa es alguien que sepa que la enfermedad tiene un curso terminal y que le dicen que puede tener un año más de vida y otra cosa es el acercamiento de la familia cuando está en final de vida”, dice a este medio Silveria Vizoso, psicóloga especializada en el acompañamiento de pacientes con enfermedades crónicas y de sus grupos familiares.

“Cada caso es diferente. Cuando recibís el diagnóstico podés experimentar negación, te podés enojar, también pasar por una etapa en la que tenés esperanzas e ilusiones en la que se prueban terapias alternativas porque la ciencia ya te dio un ultimátum -describe Vizoso-. Pero cuando el cuerpo empieza a deteriorarse suele haber una aceptación por parte de la persona porque siente que ya no hay otro tratamiento por probar”.

Otros pacientes, en cambio, prefieren no hablar de su muerte. “Si no quiere hablar y tomar sus propias decisiones, también está bien. Los demás le pueden preguntar qué quiere hacer y qué no. Nosotros tratamos (de que lo hagan), pero respetamos la decisión del paciente”, afirma Vizoso.

Cuando llega (si llega) esa etapa de aceptación, agrega la psicóloga, las personas tienen la posibilidad de “despedirse, dejar las cosas en orden y tomar las últimas decisiones con conciencia. “Ese es nuestro ideal. Que la persona tenga tiempo para aceptar y en ese margen pueda elegir con libertad cómo quiere que se hagan las cosas, cómo quiere disponer de sus bienes y si se quiere despedir de sus vínculos y cómo”, afirma Vizoso, cuyo rol es el acompañamiento en ese proceso.

“La cultura nos tiene tan distanciados de la muerte, del dolor. Esta idea de vivir sin deterioro nos deja muy desamparados y con pocos recursos cuando nos toca hacerle frente a la muerte -agrega la psicóloga-. Nosotros estamos ahí intentando ser el soporte para sostener a las familias”.

Los cuidados paliativos, señala por su parte Tripodoro, “no anticipan la muerte ni la posponen”. “Y no solo es para enfermedades como el cáncer, sino que se atienden otras que (tanto en Argentina como a nivel mundial) son mucho más prevalentes como las cardiovasculares o las respiratorias crónicas”, asegura. A esto se suma el envejecimiento de la población que, gracias a los avances de la medicina, vive más tiempo.

Cuidados paliativos en la era de la Covid-19

Según Tripodoro, al inicio de la pandemia y del aislamiento social hubo “un estado de shock”. “Ante la amenaza, se entra en un estado de shock, de distancia operativa, que en este caso implicó que para salvar hay que aislar, protegernos, y lo demás ya veremos porque lo urgente es esto”, opina. 

“Si te tocaba una internación o aislamiento en hoteles era muy angustiante, no sabías quién era quién (por los trajes protectores que usa el personal de salud el contacto con casos de covid), tampoco te dejaban tener teléfono -recuerda Tripodoro-. Era mucha la soledad, mucho el aislamiento que tenía que ver con las condiciones epidemiológicas, pero eso generó un daño secundario en las personas que perdieron a un ser querido y no pudieron elaborar sus duelos”.

A mediados del año pasado, Vizoso acompañó a una familia en la que el padre estaba por morir después de transitar una enfermedad. “Nosotros tratamos de que todos puedan sostener la charla. La esposa de un paciente tenía dos hijos de veintipico, uno de ellos no soportaba ver al padre en estado terminal. Era el único que faltaba y pudimos ayudarlo a sostener esa visita, estar un rato, decir lo que pudiera, agarrarse de las manos”, cuenta la psicóloga.

“El duelo es una combinación de dolor y amor en la misma medida. El dolor está porque hubo amor. En muchos casos pasa que cuando el paciente se quiere despedir, los otros no pueden tolerar tener esa charla, se abruman emocionalmente. Pero no tener esa charla pesa en el proceso de duelo -advierte Vizoso-. Uno se arrepiente y es algo que no puede arreglar. Se activa la culpa, la sensación de que uno no estuvo ahí para el otro. Está bueno desde nuestro lugar (de profesionales) no alimentar la culpa y saber que, por más que sea una situación dolorosa, hablar hace bien”.

Pero la posibilidad de despedirse de sus seres queridos no la tuvieron todes y dependía de cuán flexibles (y compasivas) eran las políticas de los centros de salud y de sus posibilidades estructurales y de los recursos disponibles para permitir esos encuentros. En ese contexto, Tripodoro y otros profesionales e investigadores elaboraron un texto llamado “Consideraciones, propuestas y recomendaciones para los protocolos de tratamiento humanizado del final de vida en contexto de pandemia por Covid-19”. 

Otras asociaciones médicas hicieron lo propio y, de a poco, se fueron adoptando normativas para el final de vida. En agosto, la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, aprobó la ley del «derecho al último adiós» que contemplaba el ingreso a la sala de un amigo o familia de entre 18 y 60 años en buen estado de salud y con el equipo de protección correspondiente para que pueda despedirse de su ser querido. La ley también establecía, entre otras cosas, que les profesionales de la salud debían facilitar la comunicación del paciente con la familia por medio de dispositivos electrónicos.

La necesidad del cuidado y el trato humanitario

Para Tripodoro, es necesario un cambio que transforme al sistema de salud. “En algún momento se perdió la dimensión del cuidado en la práctica profesional y quedó por ahí, muchas veces en descuido -opina-. Incluir al cuidado implica esa humanización que proponen los cuidados paliativos y que deberían incluirse en cualquier instancia del sistema de salud. ¿Por qué no te deberían tratar con dignidad en, por ejemplo, el dentista? Debería ser algo transversal en todos los niveles del sistema de salud”.

Hasta el momento, Argentina no cuenta con una ley nacional de cuidados paliativos -a pesar de que están contemplados en el Plan Médico Obligatorio (PMO)- y poder acceder a ellos depende de los abordajes y equipos de cada centro de salud. “La sociedad también desconoce que tiene derecho al alivio del dolor, a la dignidad en todas las etapas de su vida hasta el final. Así es que se depende de que en cada lugar haya gente voluntariosa que lo haga contra viento y marea”, afirma Tripodoro.

De todas formas, para la médica el futuro es prometedor: cada vez más, les estudiantes de medicina están interesades en los cuidados paliativos, incluso cuando no existe como materia obligatoria en la carrera. “Dependen en qué hospital les toca la residencia. Y ahí aparece la empatía, pero sobre todo la compasión, que es la empatía en acción. Se dan cuenta de que uno estudia estas carreras porque quiere ayudar al otro, curarlo”, afirma la especialista. Y si algo puso en evidencia este año de pandemia, es la importancia del cuidado.

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Ludmila Ferrer

Periodista y Licenciada en Comunicación Social (UBA). Escribe también en Página/12 y sigue más podcasts de los que puede escuchar.