Otro comienzo de clases angustiante para Irene

👩‍🦽 Irene, joven de 19 años que se moviliza en silla de ruedas, es víctima de una obra social que reduce la cobertura de sus terapias a costos e imposibilita su inclusión socioeducativa pese a una medida cautelar que la ampara.

Por Redi

Irene se prepara para cursar su último año de la secundaria. Quiere ser comunicadora, sintetiza con una claridad espasmosa eligiendo cuidadosamente las palabras porque le resulta difícil comunicarse y le insume mucha energía. Ella está enojada. No está enojada con su discapacidad, por la cual nació con vestigios de cerebelo, por lo que se moviliza en silla de ruedas, tiene una disminución visual, auditiva y no puede hablar con su voz, sino con la obra social, Apross, que no entiende el modelo social y que reduce la cobertura de sus terapias a costos, sin querer entender que detrás de esas prestaciones hay personas.

A pesar de la lucha de su madre, la obra social no quería afiliarla y con dilaciones y negativas en las coberturas, obstaculizaron el acceso a la salud y a la educación de Irene. Incluso ante la inacción judicial, en total connivencia con Apross, ha debido recurrir a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, que emitió una medida cautelar en julio de 2016 que ordenó al Estado argentino brindarle a Irene las prestaciones necesarias bajo estándares internacionales para su inclusión socioeducativa.

De esta manera, queda claro para quienes trabajamos en Derechos Humanos que los estándares internacionales exceden los valores del nomenclador, más aún considerando la especificidad en la formación de los y las profesionales que requiere Irene. Ella no puede ni movilizarse ni comunicarse sin asistencia. No puede moverse en la cama en la noche, taparse o destaparse, vestirse, ir al baño, escribir, sostener por sí sola la Tablet con la que se expresa. Es por ello que requiere de 5 asistentes personales, enfermería las 24 horas de lunes a domingo y también 5 docentes de apoyo. Para estudiar, Irene necesita que sus docentes amplíen los caracteres en los contenidos, sin considerar su disminución visual ella no puede leer. Además, es preciso que hagan adecuaciones de acceso, es decir, que modifiquen evaluaciones para que en vez de desarrollar respuestas largas, ella pueda responder mediante múltiple choice o empleando respuestas sintéticas. Así, los y las docentes pueden evaluar sus saberes. Hoy tiene 3 maestras de apoyo que debieran adecuar los contenidos de 13 materias que deberá cursar.

Apross y el Estado argentino continúan incumpliendo de manera flagrante la medida cautelar. Mientras la vida de Irene continúa, no sin consecuencias para su salud física y mental y también la de su mamá, que suple todos los apoyos que Irene no tiene, pone el cuerpo que cada vez se va deteriorando más y se angustia por las deudas contraídas, producto de las dilaciones y diferencias en los pagos que nunca Apross justifica y de las que ni Apross ni el Estado Nacional se hacen cargo.

Argentina ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que tiene rango constitucional, pero la incumple. Incumple por lo menos en el caso de Irene los artículos 6 (Mujeres con Discapacidad); 9 (Accesibilidad); 19 (Derecho a ser Independiente y a ser incluidos en la comunidad); el 24 sobre Educación Inclusiva y el 25 de acceso a la salud.

Irene no es la única en esta situación, ella es consciente de esto y es por ello que sigue luchando, no sólo para mejorar su calidad de vida, sino también para que otras personas con discapacidad no deban pasar por estas situaciones tan complejas para ejercer sus derechos básicos a educarse, a tener una mejor calidad de vida, a contar con espacios de disfrute.

Argentina ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que tiene rango constitucional, pero la incumple.

“Recuerdo muy bien cuando salió la medida cautelar. Cuando la CIDH ordenó al Estado argentino cumplir con los apoyos necesarios para mi inclusión socio educativa me sentí feliz, estaba muy contenta porque pensé que todo se iba a solucionar. Que iba a tener todos los apoyos que necesito para tener una vida autónoma. Que mi mamá iba a dejar de sufrir con el Apross y el Tribunal Superior de Justicia de Córdoba», cuenta la joven de su propia voz. «La medida cautelar me protege y es garante de mis derechos. Sé que es importante porque quizás sin ella me hubiera ido peor. Además, sirve para otres».

Las personas con discapacidad tenemos mucho para dar y buenos valores y podemos conseguir y lograr muchas cosas. Las personas con discapacidad no somos inútiles», explica la integrante de Derechos de las personas con Discapacidad, META y Luz de Frida, desde donde se forman como líderes a través de talleres, capacitación e interacción con otros.

Para finalizar, Irene explica que le resulta ridículo cuando también la invitan para exponer sobre educación inclusiva desde el Ministerio de Educación de la Nación, donde le niegan los apoyos que necesita para incluirse. «También me invita UNICEF para asesorar o trabajar sobre distintas temáticas de niñez y adolescencia. Ahora virtualmente se realizan estos encuentros donde yo diserto en representación de las organizaciones, o formamos o asesoramos sobre accesibilidad, derechos sexuales y reproductivos, inclusión escolar. Pero para realizar estas actividades necesito apoyos que me asistan en las reuniones y en el desarrollo de los trabajos de investigación. También es fundamental para mí contar con todos los dispositivos tecnológicos de acceso, tengo un sistema de comunicación aumentativo con software adaptado y dispositivos especiales».

«Mi mamá tiene que endeudarse cada vez más para pagarle a los profesionales, ya vendimos todo lo que teníamos. Y una vez que ella paga el Apross debe devolverle y nunca le devuelve todo, y encima se demora, y así cada vez se endeuda más. Hasta que no consigue que le presten más, y no puede pagar más y entonces reduce los profesionales y me quedo sin cobertura. Eso es muy angustiante para mí, nunca sé hasta cuándo van a estar conmigo. Conseguir profesionales formados en discapacidad tal como yo la entiendo desde el modelo social, de vida independiente es muy difícil. No hay. Entonces tengo que tener mucha paciencia hasta que aprendan, y además relacionarse y que me entiendan y aprendan a asistirme con mis dispositivos, y dejarlos entrar en mis momentos íntimos cuesta a los profesionales y a mí, lleva tiempo y paciencia, y estoy harta de que una vez que los incorporo en mi vida se van porque Apross no quiere cubrirlos y no podemos pagarles, y la Justicia se hace la tonta», agrega.

Irene también escribió a los jueces, ya tiene 19 años y se presenta en el expediente interno bajo el patrocinio del Dr. Julio Martínez. Algunas de las cuestiones que señala crudamente en su escrito son: “En particular, y sólo por señalar algunas, no tengo neurokinesiología desde julio de 2021. Esta falta genera muchos dolores de cuerpo, tengo serios problemas respiratorios, deglutorios, digestivos y para realizar mis necesidades fisiológicas. Estuve en coma con respirador y sonda nasogástrica, que me ocasionó una faringitis caustica granulosa que me da acidez, y continúo actualmente con dolores fuertes y no puedo comer. He bajado mucho de peso y me siento muy mal. Hace un año que no puedo hacer terapia de hidro porque el sistema y las instalaciones que tengo se han estropeado por el paso del tiempo. Necesito que cubran los arreglos y también los gastos del mantenimiento y calefacción de la pileta para poder hacer hidroterapia que me ayuda con mis movimientos y dolores”.

Desde la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad, se elaboró un documental destinado a difundir la historia de Irene, su lucha y la de su familia y todas las vulneraciones de derechos que persisten, aún habiendo recurrido a Tribunales internacionales. Para verlo podés ingresar en: https://www.youtube.com/watch?v=H5DHoRWefgE

Compartí

Comentarios

Veronica Gonzalez

Verónica Gonzalez es periodista especializada en género, discapacidad y derechos humanos. Trabaja en el noticiero de la TV Pública y por su labor obtuvo los Premios Lola Mora 2012, Isalud 2013 y Mario Bonino 2014.
Integra la Red de Periodistas con Visión de Género en Argentina y la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI).