En febrero, la nueva psicóloga de Andrea le propuso dialogar con otre paciente suyo que también es une adulte autista. Dijo que sí. En ese momento, con un diagnóstico reciente que logró después de una búsqueda que le llevó años, Andrea sentía que tenía poca información en español y a nivel local sobre qué era ser una mujer adulta autista. “Lo que encontré en Argentina estaba muy infantilizado, se focalizaba en infancias autistas. Me expulsó mucho el mensaje que está más en la línea de buscar solucione, de hacer que la persona se adapte y no de adaptarse a la persona”, dijo a El Grito del Sur. Este último 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, Andrea Cukier y otres adultes autistas participaron de la marcha a Plaza de Mayo llevando carteles con consignas como “Les adultes autistas existimos”.
“Logramos conocernos en un contexto difícil, porque muchas personas son muy sensibles a los ruidos, pero fuimos diez personas neurodivergentes. Algunas más tímidas, otras como yo que son habladoras, otras más reticentes al contacto físico, pero sin forzarnos para nada. Intentamos tener ese respeto que no encontramos en otros lados porque la idea era que todos nos sintiéramos cómodos”, contó Andrea.
Lucrecia fue una de las que fue a la marcha. “Para mí significó muchas cosas. “Estaba muy ansiosa porque me cuesta mucho conocer gente nueva y prácticamente me quedo muda de los nervios. Pensé que por primera vez nadie me iba a forzar a hablar o que si no me salía saludarlos me iban a entender. La comunidad autista es muy unida y te hacen sentir bienvenido”, recordó en diálogo con este medio.
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Lucrecia Hernández Roque tiene 30, pero recibió el diagnóstico entre los 12 y los 13 años y aunque sus padres la llevaron a grupos de niñes dentro del espectro no se sentía cómoda. “Sentía que era diferente y después de tanto bullying pensaba que ser diferente era malo. Hice muchos intentos por adaptarme y ‘parecer normal’ pero no me salía y me frustraba más. Tenía esa sensación de que había algo malo conmigo”, dijo.
Durante la cuarentena Lucrecia empezó a hacer terapia, se sentía colapsada en especial con la facultad. “Mi psicóloga me hizo darme cuenta de que yo no era un problema, que la facultad me costaba tanto porque el sistema educativo me había fallado toda la vida y yo estaba frustrada y asustada -contó-. Me di cuenta de que necesitaba otras herramientas de estudio y pensé en encontrar más personas que pasaran por lo mismo que yo para ayudarnos mutuamente no solo en lo académico, sino a sobrellevar toda la experiencia que es cursar en la facultad. Así nació @teaenfmed”.
La cuenta de Instagram es el espacio en el que Lucrecia comparte sus experiencias y a través del que busca ponerse en contacto con otres alumnes autistas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires.
“Gracias a @teaenfmed fue que llegué a adultos autistas que difundían un mensaje muy lindo y positivo. Siento que ser diagnosticado ahora debe ser mucho más fácil porque hay menos prejuicios, más información y toda una comunidad de apoyo de autistas hablando de autismo, no solo padres y psicólogos/psiquiatras. Tuve una reunión con el centro de estudiantes, la Secretaría de Extensión y el área de discapacidad para presentar un proyecto de inclusión dentro de Facultad de Medicina pero todavía no tengo novedades al respecto”, detalló.
Por su parte, Andrea creó la cuenta @femiautista. “No quería fundar algo que no existiera, sino tener un lugar que dijera las cosas que hubiera necesitado leer hace 15 años”, afirmó. Cuando ella empezó a buscar información de mujeres diagnosticadas en su adultez, la mayoría de los sitios que encontró en castellano eran de España. “Yo no sé un montón, pero quiero socializar mi experiencia para que otras personas puedan sentirse interpeladas”, agregó.
De algunos de los sitios que encontró, Andrea compartió qué es el masking -que se refiere a cómo en especial las mujeres autistas adaptan su conducta a lo que socialmente se espera de ellas- o la teoría de las cucharas -que explica la poca energía que tienen y cuántas “cucharas” usan para cada actividad cotidiana-.
“Yo no sabía que el masking era algo con nombre o que uno podía tener sobrecargas sensoriales, algo que me pasaba cuando salía de la facultad, salía y no podía pensar. Llegaba a casa e intentaba estudiar pero no podía. Ahora ya sé que llego a casa, duermo un ratito para recuperarme y sigo y que eso está bien”, explicó Lucrecia.
Andrea, además, resaltó que existe una doble barrera en especial para las autistas mujeres porque “los tests están pensados para varones cis”. “Entonces tenemos que revisar que la persona que nos atiende no solo atienda a adultes. Necesitás profesionales que puedan hacer un perfil completo porque el test de ADOS (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo) es insuficiente porque está pensado para varones que socializan de una determinada manera, mientras que las mujeres tenemos esto del masking”, apuntó.
Adiós a las piezas de puzle
Cuando Andrea leía información sobre el espectro se encontraba con los símbolos populares del autismo: el color azul y la pieza de puzzle. “Y ninguna me cerraba. La pieza del rompecabezas me parece fea, habla de una pieza perdida o que querés encajar. Yo no me siento parte de un rompecabezas roto. Otras personas dicen que la pieza es la cura, que tampoco me cierra porque no habla de la inclusión de la persona. Además, son símbolos para autistas hechos por personas no autistas”, afirmó.
Dentro de la comunidad de adultes autistas se elige utilizar el símbolo del infinito, que alude al espectro y a la neurodiversidad, y los colores del arcoíris que dan cuenta de la diversidad dentro del espectro. “Otro color que se usa es el dorado porque la letra del oro en la tabla periódica es AU -explicó Andrea-. Busqué qué GIFs había en Instagram y encontré los que hacen estas asociaciones de padres. Todo lo colorido que encontraba era en inglés. Hablé con mi hermana que es diseñadora gráfica e hizo cosas re lindas. Por ahora se pueden buscar poniendo @femiautista, pero espero que en el futuro se pueda buscar por palabra clave. Esto no lo hice para ganar seguidores, sino para la comunidad autista”.
“Es lindo formar parte de algo más grande que uno y sentir que estás ayudando a mejorar las cosas -expresó por su parte Lucrecia-. Pienso en lo difícil que fue todo para mí y como ahora gracias a este movimiento más personas son diagnosticadas y reciben la ayuda que necesitan, que cuentan con el apoyo de sus pares y que se está avanzando hacia una sociedad más inclusiva”.
