Mayo es el mes de concientización sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune, neurológica y crónica sin causa determinada. La esclerosis múltiple afecta al cerebro y la médula espinal dañando el sistema inmunológico al degradar la cubierta protectora de los nervios. Esto lleva a que se afecten los procesos de cicatrización y desmielinización. El daño en la mielina interrumpe la transmisión de los impulsos nerviosos generando trastornos motrices, visuales, sensitivos, de la coordinación, fatiga, alteraciones de la memoria, sexuales o visuales. A nivel mundial, esta enfermedad es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes.
Estefanía Enzenhofer fue diagnosticada con esclerosis múltiple en 2015, a sus 25 años. Desde ese momento tuvo tres brotes que le causaron diferentes secuelas, entre ellas que no sienta el pie y tenga electricidad en las manos. Para ella fue difícil conseguir su diagnóstico y debió pasar por diferentes profesionales de la salud que le quitaron importancia a los síntomas o se los achacaron al estrés. Según EMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple Argentina a la que pertenece, si bien el diagnóstico puede ser difícil de conseguir -especialmente en los primeros estadios de la enfermedad-, a lo largo de los años se han diseñado criterios con el fin de hacerlo con más precisión y certeza.
“Cuando entré en contacto con la esclerosis múltiple tenía mucho miedo por ser una enfermedad crónica. Tuve un primer tratamiento que me producía una especie de gripe, luego me cambiaron de droga y a los dos años broté de vuelta. Me cambiaron a pastillas y luego broté de nuevo y ahí decidí con mi neuróloga empezar con este tratamiento mensual. Es ir todos los meses a que te pongan algo y si bien no puedo decir que mi calidad de vida empeoró, por supuesta que me afecta”.
Una de las dificultades para diagnosticar la enfermedad es que no cuenta con síntomas específicos y, si bien aún no se conoce la causa principal que la genera, se reconoce la existencia de factores genéticos que tienden a una predisposición a padecerla.
Johana Bauer es psicóloga y directora ejecutiva de EMA. Para ella, lo más complicado de la esclerosis múltiple es la falta de información y la invisibilidad de los síntomas, que afecta tanto a los pacientes como a sus familiares. “La esclerosis múltiple es difícil de entender tanto para la persona que tiene el diagnóstico, que empieza a cargar con síntomas que antes desconocía, como para su entorno. Ya desde el ámbito familiar implica toda una serie de desafíos porque surge de la nada, no es hereditaria. Estos son factores que acompañan el impacto que tiene el diagnóstico”.
“La incertidumbre de qué va a pasar con tu cuerpo es bastante grave en todas las enfermedades, lo que pasa es que con la esclerosis múltiple no sabés qué hacer porque está muy ligado con lo emocional como toda enfermedad autoinmune”, cuenta Estefanía. Para ella, que la esclerosis sea más frecuente en mujeres jóvenes de entre 20 y 40 años, con una prevalencia de tres mujeres por varón, es fundamental para que la enfermedad siga invisibilizada. ”Yo puedo hacer vida normal pero esto a la vez es una trampa porque lo que le quiero hacer entender al sistema es que estos cuidados que yo necesito no son caprichosos ni arbitrarios. Yo tengo achaques que no son de una persona de 32 y nadie los contempla. Debí renunciar a un trabajo que me estresaba muchísimo y me quitaba calidad de vida por esto».
En Argentina -no así en otras partes del mundo- la esclerosis múltiple se considera una enfermedad poco frecuente porque afecta a 17 mil pacientes a nivel nacional. Por eso mismo está dentro de la ley 26.689 y forma parte del Plan Médico Obligatorio, es decir que todo su tratamiento debe ser cubierto por prepagas y obras sociales. Asimismo, las personas que la padecen se agrupan en diferentes organizaciones como EMA o ALCEM (Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple) para darle visibilidad a la temática, difundir información y facilitar el acceso a tratamientos.
En EMA se realizan cursos de capacitación, acompañamientos, grupos de apoyo para pacientes y familiares, asesoría legal, se brinda información y se organizan charlas. Además buscan derribar mitos y malos entendidos insistiendo en que la enfermedad no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal.
“Siempre tenés que tener en cuenta el caso por caso porque no todas las personas cargan con el mismo síntoma. Decimos que es una condición discapacitante especialmente porque la fatiga es un síntoma muy común. Si vos tenés fatiga cognitiva no podés pensar, eso te afecta en toda la vida”, explica Johana. “Al ser invisibles los síntomas también hace más difícil charlarlo. La enfermedad llega en la juventud que es un momento de proyectos, de emociones, de pensar qué queremos hacer y eso es difícil. Claramente afecta y deja en evidencia que no controlamos la vida ni la muerte, algo que a esa edad tiene un impacto mayor”, continúa la psicóloga, quien reafirma que al ser poco frecuente circula menos información, incluso de los derechos conquistados por las organizaciones.
Si bien la enfermedad cursa con brotes o remisiones que tienen recuperación parcial y las formas progresivas aumentan la discapacidad con el tiempo, desde hace algunos años crecieron en número las investigaciones y actualmente no solo se cuenta con mayor información y mejores tratamientos, sino que existen muchas opciones para ralentizar su progresión y frenar la actividad antiinflamatoria.
Estar enfermo siendo joven
Rocío Seijas es cordobesa pero vive en Viedma, tiene 36 años y hace tres le diagnosticaron esclerosis múltiple. Su primer síntoma fue la pérdida de visión del ojo derecho y, si bien desde el principio estuvo acompañada por una neuróloga, tardó 8 meses en llegar a su diagnóstico. Cuando comenzó la pandemia armó un grupo de WhatsApp llamado Escleroamigos y contactó a una psicóloga para calmar las ansiedades de los pacientes. Pronto el proyecto se trasladó a Instagram, donde empezó con 28 seguidores y actualmente alcanza los 6.300. “Cuando llegué al diagnóstico no solo no sabía qué era sino que todo resultaba muy duro. Cuando buscaba imágenes aparecían solo personas en silla de ruedas. Escleroamigos nació con la intención de brindar algo positivo, otros ejemplos que pusieran a la enfermedad como una potencia y no como un destino fatal”.
Durante la pandemia, Estefanía escribió junto a Lucila Quarleri el libro “Nunca dejes de responderme”, un intercambio epistolar sobre la experiencia de estar enferma en la juventud. Ella misma se nombra militante de las enfermedades y explica que, si bien se tematizó mucho al respecto desde el feminismo, aún las personas jóvenes que están enfermas son borradas del mapa social. “Las personas que tenemos esclerosis múltiple vivimos con incertidumbre constante. Tener una enfermedad requiere tiempo, requiere plata. No cualquiera puede llevarlo de la mejor manera, por eso está bueno que haya tantas asociaciones de la sociedad civil que acompañen a pacientes. Si no ¿a quien recurrís si tenés que hacerle un amparo a tu obra social?¿ A quién le preguntás si tenés síntomas pero no sabés si da para hacerte una resonancia magnética?”.
“No estamos acostumbrados a hablar de las enfermedades y nos da miedo”, explica Rocío y asegura que los pacientes están muy solos. “En mi caso la enfermedad me cambió las prioridades. Trato de llevar una vida normal con más cuidado, teniendo más paciencia. Priorizo tener menos estrés, hay cosas a las que ya no me expongo porque prefiero estar en calma con mi cuerpo. La enfermedad me llevó a encontrarme conmigo y a reorganizar mi vida”, cuenta la integrante de ALCEM.
Desde su visión, Estefanía es crítica y enfatiza la importancia de dejar de pensar la salud como la norma y asociar la enfermedad con la vejez. Además, asegura que hay una visión muy santificada que entiende la enfermedad como la lucha contra un destino preestablecido o un aprendizaje que la persona debe obtener. “Yo si pude sacar algo de esta enfermedad que es horrible y me ha llevado a lugares muy siniestros es porque pude no porque me pasó por algo”. “Cuando tenés esclerosis múltiple, que es una enfermedad que suele darse de joven, ya te miran con cara de pena pero, ¿por qué tu opinión de mí debería cambiar por saber que tengo una enfermedad? A veces me siento en una picadora de carne. La sociedad es muy hostil, creo que tenemos que ser más considerados con el que está al lado, más que nada porque le puede estar pasando algo y nosotros ni siquiera sabemos porque es invisible”.
Como Estefanía, cuando se la consulta por el entorno Rocío hace referencia a la discriminación social y la necesidad de que haya un ambiente propicio que no discrimine al paciente para que éste pueda recibir su diagnóstico sin sentirse mal. “Si sos joven y estás productivo pero tenés una enfermedad neurodegenerativa o discapacitante te hacen sentir que no servís más. En verdad no es que no servís sino que servís para otras cosas. Es cuestión de adaptarse pero en ese adaptarse tiene que haber un entorno dispuesto al cambio y no que yo llegue a pensar que si digo que tengo esclerosis múltiple voy a perder el trabajo o que ya no soy socialmente útil”, enfatiza. “Hay mucho miedo a la discapacidad tanto por parte del paciente como de quienes lo rodean. Tienen que aprender a empatizar para que seamos realmente todos iguales”.
