Una vez me invitaron a escribir para una revista de un laboratorio en el que estaba haciendo un tratamiento para mi enfermedad autoinmune, neurológica y degenerativa. Les dije que sí con gusto porque me encanta escribir sobre mi tema preferido en el mundo: yo. Una de las notas tenía un título que era algo así como “La esclerosis múltiple y las relaciones de pareja”, que tenía toda la perorata de psicología pop que unx puede esperar encontrar en la revista de un laboratorio y que tenía una postura clínica con la que me pelearía años: si tenés una enfermedad autoinmune, neurológica y degenerativa tenés que cuidar a tu pareja porque para el sistema médico in toto estar “acompañada” es mejor.
Micro viñeta para retratar: cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple estaba de novia. Las primeras dos veces que estuve internada por un episodio agudo de la enfermedad, él estuvo ahí, en la habitación, en la guardia, esperando conmigo. La tercera ya no porque habíamos cortado. Y desde ese momento, hace más de cinco años, cada vez que la veo a mi neuróloga me pregunta si volví a estar de novia.
Atar la sexualidad de una a la versión monógama y culturalmente correcta del noviazgo me parecía y me parece una generalización bastante mediocre que no permito fuera del consultorio médico porque en sí esconde varias suposiciones: a) que tu relación es satisfactoria en múltiples dimensiones o sea, que no te pega ni te maltrata, b) que el novio en cuestión te acompaña cuando en realidad podés sentirte terriblemente sola aún estando acompañada de un otrx, c) que es la única manera de alcanzar bienestar emocional. También es cierto que muchos de estos cuestionamientos jamás los hubiera tenido antes de estar soltera por este tiempo prolongado. Y la verdad es que quizá no sienta el pie derecho (un souvenir de uno de mis brotes), pero me sigo mojando.
¿Cómo se hace para combinar tener una vida sexual activa y el control casi parental de lxs médicxs tratantes? ¿Cómo lograr que la dimensión de lo médico no colonice lo único divertido y casi gratuito que tenemos al alcance de nuestras manos y genitales?
Entre las pacientes de esclerosis múltiple se hace mucho hincapié en que los embarazos tienen que ser planificados. Como comenté en la columna anterior, cuando me diagnosticaron la enfermedad dejé de tomar pastillas anticonceptivas y volví a cuidarme con el viejo y confiable preservativo. “Doble método necesitás”, repetía mi neuróloga como si alguna vez alguien en el mundo que supere los 25 años hiciera eso. Hacia fin del año pasado, tuve un pequeño sustito, y la persona que más miedo me infundía no era ni mi mamá ni el posible “futuro padre”, sino mi neuróloga. Cuando se lo comenté este año en un chequeo de rutina me quiso tranquilizar con un “pero vos sabés que con la droga que te estás tratando podés seguir sin riesgo para el bebé hasta la semana 30”. Como paciente, siempre te falta un dato.
Una vez, hace años, le pedí a mi neuróloga que me agregara un examen de VIH a la lista interminable de nombres y siglas de la orden médica del análisis de sangre y me preguntó: “¿Por qué?”. La cara se me volvió bordó. Se suman vergüenzas a incomodidad, yo no le quería decir que había tenido sexual semicasual sin forro porque está mal, pero también quería sacarme la duda porque mi lema en la vida es “la información es poder”. Sumar otra enfermedad autoinmune a la que ya tengo me parecía mucho.
Una lectura poco precisa de Foucault pero que me ha servido mucho en estos años de paciencia es la idea de que dentro del consultorio del médicx se genera casi el mismo efecto de verdad que en el confesionario católico. No es que una vaya a decir toda la verdad, pero ¡tiene ganas! La realidad es que nunca más quise pedirle que agregue el estudio de VIH a la orden médica porque ante la pregunta, me sentí en falta con mi enfermedad, con el deber ser, con mi vida de soltera licenciosa.
La realidad es que cada unx vive su sexualidad como puede, el deseo en general está muy lejos de las luces frías del consultorio médico donde una va a expugnar sus pecados. Y aunque todo se haga con la mejor onda posible -no dudo de las buenas intenciones de ninguna de las personas que me tratan-, en general como práctica conviene no asustar a lxs pacientes que ya tienen sus temores por la enfermedad que transitan. Algo así como plantarse en el goce del cuerpo, de cualquier manera posible, sin dejar que los miedos de otrxs nos colonicen los genitales y sus infinitas posibilidades.
