Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6000 condiciones clínicas de “baja prevalencia”, conocidas como enfermedades poco frecuentes o raras. En la Argentina se reconocen 8000 diferentes que portan el 8% de la población. Es decir, 1 de cada 2.000 (indica la FADEPOF). Por ello, cada 29 de febrero se conmemora su día mundial, justamente por ser el menos usual del calendario pero cuando no es año bisiesto, la conmemoración se pasa al 28 de febrero. En el marco de su lucha, hablamos con Natalia Martino.
Naty es locutora nacional, columnista de radio, comediante, modelo y militante disca. “Esto se debe a que tengo una enfermedad poco frecuente, un EPoF, llamada mucolipidosis III”, cuenta. Una condición congénita -que viene de nacimiento-, caracterizada por la acumulación de lípidos en células, huesos y articulaciones que actualmente no tiene una medicación y “hace que por lo general tengamos una movilidad reducida”.
“Hay 6 casos de esta enfermedad poco frecuente en la Argentina, y en el mundo alrededor de 100. Eso hace que yo sea, en envase, una persona diferente al común de la sociedad. Soy dueña de un envase pocket exótico, como le digo. Somos muy poquitos. Por eso yo digo que somos como medios exóticos, no de edición limitada o porque tengamos alguna limitación. Y en general somos de talla baja, el mal llamado enanismo. Al día de hoy no hay cura que frene el deterioro que genera. Yo solo tomo algún remedio cuando me siento mal como cualquier otra persona, por algún dolor de cabeza o dolor muscular”, detalla en diálogo con El Grito del Sur.
En el país, la Ley 26.689 promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPoF y establece el alcance de su cobertura asistencial. Asimismo, la Universidad de Buenos Aires (UBA) y el Hospital Garrahan trabajan en el desarrollo de nuevos medicamentos. Sin embargo, hay varias que aún no poseen un tratamiento y algunas no acceden a su diagnóstico.
“Cada vez que hablan de la inclusión de la boca para afuera, haría un stand up; hay material de sobra”, se ríe Naty, quien se profesionalizó en la disciplina y también en actuación en la escuela de Ariel Staltari (“Okupas”).
Su comentario parece salido de “División Palermo”, la serie recién llegada a Netflix que rápidamente llegó a ser de las más vistas de la plataforma. La comedia escrita, protagonizada y dirigida por Santiago Korovsky (“Casi Feliz”, “El Reino”, “Porno y Helado”), sigue el desarrollo de una Guardia Urbana integrada por personas con discapacidad y diversidades creada para mejorar la imagen de la policía de la ciudad. “Quieren hacer un Tokenismo como la llaman, pero yo le digo ‘inclusión de cartón’. Los tienen como para lavar la imagen y muchas veces nos pasa”, asegura Naty.
“División Palermo” expone pero sin bajar línea -y allí está su gracia- la infinidad de situaciones que atraviesan las identidades “minorías” con una secuencia de escenas disparatadas que responden con sutileza y mucho ingenio al desconocimiento, a los prejuicios y estereotipos. Y lo hace con acción, entreteniendo y mediante un elenco brillante donde muchos son personas con diversidad funcional, y otros instruidos para interpretarlos. Como en “It” de Stephen King, los protagonistas son un grupo de “losers” -los relegados sociales- pero en versión local, quienes salvan el día.
Felipe (Korovsky) de familia judía que no se arriesga a tomar decisiones; Sofía (Pilar Gamboa), usuaria de silla de ruedas que va más rápido que toda la guardia; Vivianne (Valeria Licciardi), la hija trans de un comisario que escribe policiales; Mario (Renato Condori Sangalli), un chico de Bolivia que desea dedicarse a la comedia; Edgardo (Facundo Bogarín), una persona ciega que más que nada le importa la plata; Johnny (Hernán Cuevas), un joven de talla baja que está en todo; el anciano Bernardo (Julio Marticorena) y el entusiasta Diego (Jonatan Nugnes), una persona gorda; bajo la coordinación del carismático psicólogo de la policía, Miguel, interpretado por Daniel Hendler, que porta una prótesis ortopédica en el brazo.
“Con ‘División Palermo’ me descostillo de risa. Porque me veo reflejada en un montón de situaciones, sobre todo por el personaje de Pilar Gamboa sólo que yo usé bastones canadienses”— reconoce Naty— “La serie es un espejo tan real de la sociedad. Creo que el humor si una lo tiene, lo puede encontrar en las pequeñas cosas y más en tus círculos de amigos y familia. Para mí es un gran aliado. Yo no sé qué hubiera sido de mi vida sino. No te voy a negar que hay días que tengo bajones, como cualquier persona, que quiero tirar la toalla, pero ojalá un día la tire en Cancún y no acá”, ríe.
“Siempre fui la que hace chistes y a veces ácidos o irónicos para consigo y a veces para los de su entorno. Así se toma la vida con humor, así era en mi familia. Son las cartas que me tocaron y hago lo mejor que puedo”, afirma.
¿Desde qué lado utilizás el humor para reírte un poco de estas incoherencias que tiene la sociedad?
Soy locutora y, como antes iba con la foniatra, siempre llegaba con una anécdota diferente, porque la verdad es que en la calle siempre te pasan cosas raras. Yo desde chica quería pasar desapercibida, entonces tuve que entender que nunca iba a pasar, por más que quisiera. Después la vida me llevó a que tuviera varias anécdotas y a que aparentemente soy un poco graciosa. Lo canalicé estudiando stand up. Dicen que el humor es tragedia más tiempo. Así una se termina riendo de las desgracias de las cosas, y hablando de temas tabúes, o rompiendo el hielo con una sonrisa.
En ‘División Palermo’ hay una escena donde el personaje de Edgardo (Bogarin) le dice a Felipe (Korovsky) que no puede hacer chistes sobre discapacidad sino sólo sobre judíos. ¿Te pasa esto? ¿Hasta dónde podés hacer vos misma chistes sobre tu condición y no otras personas?
Esa escena es buenísima. Me interpeló. Porque yo creo que ahí está el límite muy finito. Antes todos se reían de todos y todos se burlaban de todos. Pero hoy, en el 2023 tenemos que sentar ciertos límites. El personaje de Facundo le marca a Santiago ‘vos hacé de tu sector y los de discapacidad déjanos a nosotros’. Muchos famosos humoristas dirán que no hay límites para el humor. Pero yo Naty, creo que sí. No me metería con otros colectivos, como el LGTBQI+, o con las personas gordas. En el escenario yo me río de mí junto con vos si me habilitás, y te habilito a reirte conmigo, porque sino es bullying.
¿Qué cosas pudiste mostrar a través del humor?
Me pude mostrar a mí y mi visión de la vida, desde abajo, como digo: cómo me ven los demás, cómo también infantilizan a las personas con discapacidad por tener talla baja. Todo eso trato de volcarlo y así aflojé varias corazas. Creo que pasé a ser una Nati 100% auténtica cuando terminé el secundario. Porque estaba como muy a la defensiva. Hace 20 años atrás, no había una educación en discapacidad. O sea, yo me he adaptado en vez de que el colegio se adaptara a mí. Igualmente me quedaron amigos que son entrañables. Mi discapacidad no me define, lo que me limitan son las barreras en el entorno: un cupo de discapacidad del 4% que no se cumple, que nos dejen de ver como angelitos y que nos traten como sujetos de derecho, deseados y deseantes. Somos personas que podemos pensar en sexo, hablar de sexo y querer tener sexo.
Viste que en la serie hay una escena donde el protagonista googlea cómo tener sexo con una persona en silla de ruedas, ¿cómo la viste vos?
Me pareció excelente porque en muchos casos lo que falta es información. El chico se siente atraído por la chica en silla de ruedas pero claro, se pregunta: cómo hago, y cómo se hace. Y ella lo resolvió muy fácil. Le dice: ¿por qué no me preguntás a mí? Tan simple como acercate antes de suponer, y fijate qué pasa.
Incluso algo novedoso de la serie es que, a la inversa de una comedia romántica donde la parejita que se engancha termina encontrándose al final, ésta arranca muy rápido y después el personaje de Sofía (Gamboa) frena y dice «voy a revisar lo que me pasa». ¿Te pasó?
Lo que sí me ha pasado es que te quieran enganchar con la persona que gusta de vos. Se me viene a la cabeza el tema de Calamaro: “Tantas veces me dijeron que no a mí y sobreviví”. O sea, no tenemos que conformarnos para no estar solas y solos.
Como una serie tiene un guión, vos preparás el tuyo en tus unipersonales: ¿cómo es ese proceso creativo? ¿Cómo decidís de qué temas hablar?
Fue mutando. Cuando yo arranqué con el stand up no había la conciencia de hoy. Tenía palabras erróneas que con el tiempo fui corrigiendo. Ahí está la base del proceso creativo. Creo que quienes lo buscamos estamos un poquito más deconstruidos cada día. El primer y para mí gran monólogo que me cuesta soltar mucho, es el de presentaciones. Para hacer eso primero una tiene que sacar -como dicen en comedia- al elefante blanco de la sala. Le contás un poco quién sos y les borraste esa duda. Porque todos tienen preguntas. De ahí en más el terreno es propio, y una ya puede contar lo que quiere. Que soy más la que le molesta que le digan “señora” en el banco que “persona con discapacidad”, que mis amigas la mayoría tienen hijos y que estoy cansada de ir a sus cumples -obviamente irónicamente y con humor- y prefiero estar de fiesta, que he trabajado en atención al cliente y cómo te saturás, que me confundían con Noelia Pompa y cómo con el tiempo te transformás en madre de tus padres.
¿Cómo ves la representación de las personas con discapacidad en las ficciones argentinas?
Es un orgullo para mí que “División Palermo” sea argentina, porque está “Atypical” que es buenísima, pero que interpela desde otro lado. Pero igualmente nos falta representación e inclusión de artistas con discapacidad en las producciones nacionales y también en los medios de comunicación en general, donde me gustaría ser panelista. Además, si alguna vez aparecemos en alguna serie o película somos los amigos/as de, los simpáticos/as. En cambio, hoy con “División Palermo” somos protagonistas y lo mejor es que tiene varias personas con discapacidad trabajando en el elenco. Si hay segunda temporada quiero ser parte.
Una cuestión de esta generación representada en la serie es ese cómo sería la vida «si se nos dan todas las condiciones», porque nos marca la falta de estabilidad, la crisis y el cambio de paradigma. Vos tenés tatuada la palabra Libertad y marcás como hito haber sacado tu registro de conducir. ¿Qué significa todo esto para vos?
Yo siento que la falta de estabilidad económica, laboral y responsabilidad afectiva es algo que marca a la generación de 20 a 40 años, así y todo sé que las personas con discapacidad y las mujeres con discapacidad la tenemos más difícil. La palabra Libertad es todo para mí. Por eso la milito. En 2007, después de varias operaciones, empecé a usar bastones canadienses y viajar en transporte público se hizo imposible con las dificultades que eso implica: no paran bien los colectivos, no te dan el asiento. Entonces ahí mi mamá me impulsó a manejar. Fue un antes y un después, siento una gran independencia cuando lo hago. Pese a que siempre hay obstáculos y barreras de todo tipo, recomiendo a personas con o sin discapacidad que aprendan a manejar, no hay nada mejor que tomar el volante del auto y de sus vidas.
