El sufrimiento que Frida Kahlo pintó se llama Fibromialgia y en Argentina se reclama su ley

😓 Cerca de dos millones de personas en el país tienen fibromialgia. Sin embargo, para el Estado no es una enfermedad. Dos pacientes reivindican el arte como canal de manifestación y responden, en carne propia: ¿qué representa plasmar el dolor?

El día que a Frida Kahlo le regalan el atril con sus pinturas tiñó su experiencia en tonalidades de expresionismo. Dicen que su vida y, por consecuencia, su obra estuvo marcada por la tragedia, pero en sus notas ella misma lo desmiente: escribe que “nada es más valioso que la risa” porque “la tragedia es lo más ridículo”, y que “se requiere de fuerza para reír y abandonarse a una, para ser ligera”. Es que aunque la cultura posmoderna intenta amortiguar lo que aqueja al cuerpo a base de “lo que no te mata te hace más fuerte” y que “Dios les da sus batallas más duras a sus mejores soldados”, el dolor es una alarma que avisa para conservar la vida. Como los cuadros de Frida, como la Fibromialgia.

Para entender y conocer a Frida, el dibujo y su salud fueron indisociables. En 1913, a sus seis años contrajo poliomielitis. Para ese entonces el deporte se presentaba como la alternativa habilitada para garantizarle un mayor rendimiento y mejorías en su recuperación. Su estado clínico imposibilitó el desarrollo de su pierna derecha, y ocasionó una renguera que fue característica en ella. Asimismo, el 17 de septiembre de 1925 tuvo el fatal accidente, el más conocido de su biografía. Regresaba de la escuela cuando el colectivo en el que viajaba fue arrollado por un tranvía. El impacto le dejó secuelas irreparables: múltiples fracturas en dos costillas, en la clavícula, tres en el hueso pélvico, once en su pierna derecha, su columna vertebral se quebró en tres partes y su pie derecho se dislocó. En ese período de profunda incertidumbre, pintó el dolor y no en blanco y negro. Sino a base de cantidades de azules, verdes, amarillos. Se calcula que le realizaron por lo menos 32 operaciones. Le siguieron períodos de cama, yeso y estudios permanentes que no le aseguraban una esperanza de vida, sin saber que su permanencia sería imborrable. 

La ciencia moderna recupera lo que su tiempo no pudo. Según reporta la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 1 y el 4% de la población mundial tiene Fibromialgia, una enfermedad crónica que afecta 10 veces más a las mujeres que a los hombres, aunque la mayoría no sabe que la tiene. Al igual que Frida, quien hasta 1954 sintió un dolor generalizado crónico y fatiga extrema, acompañado de cambios de humor, sentimientos de tristeza, depresión y ansiedad, pronunciados por su relación con el artista Diego Rivera.   

Faltaban 36 años para que la OMS conmemorara al 12 de mayo como el Día Internacional del Síndrome de Sensibilidad Central (que engloba otros diagnósticos como el Síndrome de Fatiga Crónica, Síndrome Químico Múltiple o de Electrohipersensibilidad), en 1992, en homenaje a la labor de Florence Nightingale, considerada una de las pioneras de la enfermería y quien se estima que pudo haber tenido la enfermedad. Si en la actualidad el acceso al diagnóstico es una de las luchas de las y los pacientes, pensemos lo desconocido que era a mediados de ese siglo.

En el año 2000, un informe de la revista Arthritis & Rheumatism (Vol. 43, nº3) -a cargo de los reumonólogos Manuel Martínez-Lavin, Mary Carmen Amigo, Javier Coindreau y Juan Canoso- estableció que el “padecimiento crónico de Frida fue una fibromialgia postraumática”. Otra clave está en sus autorretratos. En “El venado herido” (1946), la artista marcó por lo menos nueve puntos de dolor que le apuntaban cuando viajó a Nueva York para una operación que no dio el esperado resultado. Para detectar la fibromialgia, uno de los procedimientos consiste en detectar alrededor de 11 puntos de dolor. En el caso de Camila Camejo, fueron 18.

Camila Camejo, instrumentadora quirúrgica y paciente con fibromialgia 

“Siento que Frida pudo plasmar en ‘La columna rota’ (1944) varios de los síntomas invisibles que tenemos los pacientes con fibromialgia”, señala Camila a El Grito del Sur, como ejemplo de otra obra que la moviliza desde lo personal. “Ella se dibuja de frente, cubierta por sábanas y un corsé metálico. Su cuerpo se abre a partir del cuello para dejar aparecer la columna vertebral, la cual representa el daño irreparable del accidente. Se puede ver el sufrimiento representado por los numerosos clavos que se encuentran en su piel, y en su mirada que expresa una tristeza innegable. Que una personalidad como lo fue y es aún Frida sea relacionada con este padecimiento y las personas se interesen en conocer un poco más en entender a ese familiar o amigo no te está mintiendo, ni exagerando me parece súper importante. Sentimos los clavos en la piel, su impotencia por no poder hacer nada y las lágrimas que derramamos tantas veces deseando despertarnos un día sin dolor”, añade.

Este es su noveno año visibilizando la fecha como paciente, y Licenciada en Instrumentación Quirúrgica. En octubre de 2013 comenzaron sus primeros síntomas hasta que consiguió el diagnóstico en febrero de 2016. Hay algo hasta artístico en que el «cuerpo expresa” y Camila buscó su método para canalizarlo. “Aprendí mucho con mi terapeuta, a poder expresar en una hoja, ya que los sentimientos están para eso… para sentirlos, pero ojo controlados es mejor. Por eso empecé a escribir. Me ayudó mucho a poder ver avances o retrocesos porque sí el cuerpo habla. Entonces cuando pasás por el proceso de aceptación y lo terminás (aunque nunca del todo), te das cuenta que podés ayudar a otro que estaba como vos en un principio”, comparte. 

Frida decía que “amurallar el propio sufrimiento es arriesgarse a que te devore desde el interior”, en esa cadena de arte (como la de favores, de la película de Mimi Leder) Camila encontró la cuenta de Instagram Fibro…what? de la artista peruana-alemana Efi Leidinger, residente en España y diagnosticada con fibromialgia desde el 2011. “Compartí muchas veces sus ilustraciones, ya que era una manera sencilla y rápida en momentos de dolor cuando uno no tiene muchas energías, de demostrar qué me estaba pasando y porque quizá tuve que cancelar esa reunión a último momento. Me llega su forma de mostrar a la Fibro como lo que es también: una compañera de vida, a quien tenés que conocer, hacerte amiga o enemiga algunas veces, ‘ese monstruito’ como le digo, que cuántas veces se nos sienta encima y no podemos levantarnos de la cama y literalmente nos lleva a solo aceptarla y descansar hasta que ‘ella lo necesite”, recuerda. 

“Convertir una experiencia traumática en una tira cómica no es fácil, y lleva mucho tiempo desde que uno vive esa experiencia, la procesa y la dibuja”, asegura Efi a este medio. Ella también no sólo pasó por borradores sino por diversos diagnósticos fallidos, hasta dar con el certero. 

“Solía ​​pensar que era la persona más extraña del mundo, pero luego pensé que hay tanta gente en el mundo, debe haber alguien que se sienta como yo”

Como el diario de Frida, Efi empezó a dibujar sus escenas cotidianas a modo de bitácora ilustrada hace ocho años. “Lo primero que me di cuenta es que muchas personas cercanas sabían que tenía fibromialgia, pero no qué conllevaba y cómo se vive con eso. ‘Fibro…¿que?, ¿y eso con qué se come?’ Así que ahí encontré una manera de hacerles partícipes de mi frustración y, por ende, encontrar apoyo”, cuenta.

Muchas veces te dicen «dale bola al cuerpo», «el cuerpo avisa» cuando la sociedad en la que vivimos se vuelve cada vez más álgida, y los tiempos laborales ni económicos son muy distintos a los procesos internos, y ni se caracterizan por su paciencia. Por otro lado, cuando una pinta o escribe pareciera que detiene un poco ese tiempo y se concentra en lo que hace. Incluso las pacientes con fibromialgia aseguran que sus vidas van desde ciclos repetitivos donde vienen o se disminuyen los síntomas. Sin embargo, el lamento tiene mala prensa e incomoda verlo más aún en el mundo feliz de Instagram. Como esa publicidad argentina en la que un compañero de trabajo preguntaba cómo estás pero desaparece antes de escuchar otra respuesta distinta al esperado “bien” para pasar a otra cosa.

“Es súper importante tener un arte dramático, por decirlo de alguna manera, como el de Frida. Nos da el toque de realidad necesaria, y mueve emociones mucho más profundas e intensas. Sin embargo, siento que vivimos en un mundo al que le sobra drama. Yo no pretendo esconder el dolor, sino darlo a conocer desde otro enfoque, aprender a pasarlo bien dentro de todo. El humor cura muchas cosas, y como ya probé tantos tratamientos para la fibromialgia y ninguno me sirvió: ¿por qué no probar este? Hay que ser muy fuerte para saber sonreírle a la vida cuando esta parece que no te sonríe de vuelta”, reflexiona la artista retomando el significado del dolor en la fibromialgia.

“La fibro es invisible, y de alguna manera vi necesario personificarla e incluso darle una personalidad. No quise dibujarla como flechas, o como algo que hace daño, porque el dolor no está en nuestras vidas para eso, sino para advertirnos. Así que la dibujé como un ser abstracto, una bola gris de distintos tamaños, muy pesada y que te aplasta. La magia del arte está en permitirte transformar ideas. Sigo en proceso de aprender también cómo funciona mi parte emocional. Nuestro propio cuerpo puede ser un monstruo, o no. Tú decides si quieres temerle, o si prefieres mirar debajo de la cama, ver al monstruo, y conocerlo. Al final lo que nos permite el arte es manifestar nuestro dolor”, expresa la ilustradora.

“No todos tienen la posibilidad de frenar un rato para poder desconectarse de la locura del mundo para escribir, dibujar, pintar o lo que sea que disfrutes” – repara Camila, quien a su vez denuncia la falta de oportunidades laborales para pacientes, como ella– “Desearía que mayor cantidad de personas entiendan la necesidad de tomar en cuenta la salud mental y los beneficios de conocer tu cuerpo para evitar colapsar en momentos de estrés cotidianos”.

El arte de Frida era político, el cuadro de los pacientes en Argentina, también

Cerca de dos millones de personas en el país tienen fibromialgia. Es decir, una de cada veinte. Sin embargo, para el Estado no es una enfermedad. Dado que no la reconoce dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO), lo que genera una infinidad de trabas y burocracia para obtener desde el diagnóstico, los medicamentos y el certificado único de discapacidad (CUD). Esta es la lucha del colectivo, que -mediante la acción de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri- desde 2015 inicia acciones de campaña en demanda de la sanción de la ley. En mayo de este año, la presidenta de la agrupación, Mirian Mainieri, reenvió una carta al ex ministro de salud bonaerense Daniel Gollán, hoy diputado nacional, solicitando un pedido formal convocándolo en la problemática sanitaria.

“Cada año que pasa deseo que salga la ley en la Argentina, que se nos haga más visible en todos los ámbitos. Aún hay muchas trabas y burocracias y así una recorre especialidad tras especialidad hasta que, incluso luego de algunos años, llegás a la consulta de reumatología en un estado de agotamiento y desesperación total que se podría haber evitado desde un principio. Estos últimos dos años fueron bastante movidos, con subidas y bajadas, pero creo que vamos encaminados. En mi caso en particular actualmente tengo el honor de participar de un estudio de investigación experimental en el Hospital de Clínicas José de San Martin, de manera gratuita accediendo al tratamiento y seguimiento en todo momento por parte del equipo de NeuroGastroenterología y sus investigadores. Todavía es pronto, pero ya veo mejoras con respecto a mi salud (menos dolor, más energía, pocos síntomas intestinales, y muy buena tolerancia al tratamiento). No hay que olvidar que la Fibromialgia es una enfermedad crónica que sí puede tener períodos en los que los síntomas casi no están, una no se cura del todo. Pero si el dolor no me detuvo, quien más lo podrá hacer. Hay que seguir luchando”, cierra Camila.

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