Marina (@MarinaBidondo) tiene 32 años, es de Trenque Lauquen (Provincia de Buenos Aires) y es mamá de Hilario. En la semana 20 de embarazo notaron que no orinaba, los médicos le afirmaron que se solucionaría una vez que naciera. Semana 33: Hilario nace, sin líquido amniótico y orina pero su cuerpo estaba lleno de toxinas. Sus riñones no se habían desarrollado y una membrana de más en la uretra no permitía la filtración. Sin expectativa de vida, fue trasladado a Buenos Aires a las pocas semanas. Contra todo pronóstico Hilario tiene dos años, realiza 10 horas de diálisis por día y desde enero se encuentra en lista de espera del INCUCAI.
El diagnóstico fue una insuficiencia renal crónica terminal. A los pocos meses de vida comenzó con diálisis infantil, un tratamiento complejo que requiere cuidados constantes y un seguimiento médico exhaustivo. “La sonda y la máquina son su rutina, aunque él no se queja, ni pierde su alegría. Es un niño puro, lleno de amor y sin prejuicios, va al jardín y siempre está sonriendo, nos enseña a vivir el presente con intensidad”. A Marina se le iluminan los ojos cuando habla de Hilario, afirma que es por él que aprendió que la vida es para vivirla a pleno, sin miedo y con la alegría que solo un niño puede tener. «Nada es difícil, antes me preocupaba por cosas tontas, banales. Ahora agradezco, todo el tiempo, hasta lo más chiquito. A Hilario siempre le digo que hay que estar agradecidos de estar en casa y él entiende a pesar de ser bebé, se toma todo con risas, con payasadas. Quiero que él sea un testimonio de vida».
Cada 30 de mayo, en Argentina se conmemora el Día Nacional de la Donación de Órganos, una fecha que invita a reflexionar sobre la importancia de una decisión que puede transformar vidas. Se eligió este día en honor al nacimiento del hijo de la primera mujer trasplantada hepática en un hospital público del país. Pero más allá de su simbolismo, este día es también una oportunidad para visibilizar una realidad que muchas veces queda silenciada: la donación de órganos en pediatría. Hoy aproximadamente 200 niños se encuentran en lista de espera del Instituto Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), ente que regula la donación y, aunque existe un sistema que favorece la donación “presunta”, es decir, que todos somos donantes salvo que se exprese lo contrario, la realidad muestra que la donación pediátrica sigue siendo insuficiente para cubrir la demanda. Además, la información pública sobre este tema es escasa y muchas familias no están preparadas para tomar decisiones en momentos tan difíciles.
Marina señala que, lamentablemente, ha recibido mensajes hirientes y juicios erróneos: “algunos piensan que nosotros esperamos que alguien muera para salvar a Hilario. Eso no podría estar más alejado de la verdad. Lo que queremos es que haya más conciencia sobre la donación y que los órganos se usen con respeto y amor para salvar vidas. El órgano que llegue va a ser cuidado con mucho amor, lo estamos esperando”. Ella, quien también sufrió la pérdida de mellizos, Dulce y Blas, comprende el dolor y la complejidad de estas decisiones. “Mi corazón está partido en dos porque sé lo que significa perder un hijo y también sé lo que significa esperar una oportunidad de vida para otro. No hay nada de fácil en este camino, pero sí hay mucho amor y esperanza”, explica con voz firme.
La Ley 27.447, más conocida como Ley Justina, fue sancionada en julio de 2018, tras la lucha de la familia de Justina Lo Cane, una niña de 12 años que murió esperando un corazón. A partir de esta normativa, todas las personas mayores de 18 años son donantes de órganos salvo que hayan expresado lo contrario en vida. La ley marcó un antes y un después en la cultura de la donación en el país, aumentando significativamente la cantidad de donantes.
Sin embargo, esta ley no aplica a menores de edad. En el caso de niñas, niños y adolescentes, son los padres, madres o tutores quienes deben decidir en un momento profundamente traumático. Esta decisión, tomada en medio de una pérdida repentina, implica un peso emocional enorme que muchas veces termina en la negativa a donar. El resultado: la donación pediátrica en Argentina sigue siendo escasa, y las listas de espera, prolongadas.
Milagros, mamá de Valentina, nos acerca su historia: tiene 4 años y hace dos se encuentra en lista de espera por un riñón. Valen es de La Pampa y al mes de vida le diagnosticaron una enfermedad poco común, síndrome nefrótico congénito. Durante 8 meses, la casita Ronald Mc Donald fue su hogar lejos de casa. Estudios, controles, complicaciones. Volver implicó regresar a Buenos Aires, específicamente al Hospital Italiano, al menos una vez al mes: esta es la realidad de las familias que viven en otras provincias o incluso en el interior de Buenos Aires. Los tratamientos de alta complejidad se llevan a cabo en CABA, lo que lleva a viajes largos, controles mensuales y, en muchos casos, la mudanza. «Nunca imaginamos que la espera sería tan larga. Pero seguimos de pie, gracias a la fuerza de Valentina, al amor de nuestra familia, y al apoyo de quienes nos acompañan a la distancia». Desde enero del corriente año, tras una peritonitis que agravó el cuadro de la pequeña, los médicos tuvieron que retirarle la cánula y colocarle un catéter para comenzar hemodiálisis pediátrica, un tratamiento aún más exigente que realiza 5 veces por semana.
En medio del dolor y de la incertidumbre, Milagros deja un mensaje:
Sé que hablar de donación pediátrica no es fácil. Entiendo el dolor profundo de cada familia que pierde a un ser querido. Pero también sé que ese acto de amor puede darle vida a otro niño, como mi hija, que sueña con dejar atrás las agujas, las máquinas, y el miedo.
Donar no duele. La espera sí.
Por eso te pido: hablemos de donación pediátrica. Que la sociedad se informe, que se animen a preguntar, a entender que más de 200 niños en Argentina están esperando una oportunidad de vivir. De jugar. De crecer.
Mi hija Valentina lleva dos años esperando su ángel. Un riñón que le permita volver a ser una nena como cualquier otra. Que le permita vivir sin dolor. Un riñón para Valentina. Y para tantos otros.
En la búsqueda por visibilizar, hablar y acompañarse se conformó el colectivo Familias en Acción (@Familiasenaccion.ok), un espacio integrado por madres, padres y familiares de niños y niñas en lista de espera como también de niños ya trasplantados. El grupo se propone hacer eco de la realidad de la donación pediátrica, exigir políticas públicas más inclusivas y promover campañas de concientización desde el amor y la empatía. “Donar es un acto de humanidad, incluso en el dolor más profundo. Pero para eso hay que estar acompañados, informados y contenidos. Hoy eso todavía no pasa”, sostienen. Además de las campañas públicas que llevan adelante, Marina nos cuenta que tienen un grupo de Whatsapp, donde comparten sus experiencias, se ayudan mutuamente, por ejemplo cuando a alguien le falta medicación o necesita más ayuda, se realizan cadenas de oración y se comparten historias. Entre las familias, hay una conversación constante: una escucha colectiva atravesada por la espera.
En abril pasado se llevó a cabo la segunda edición del conversatorio Elecciones 2025: Elegí donar, impulsado por el senador por La Pampa Daniel Bensusan. Junto al colectivo Familias en Acción, el senador nacional organizó un encuentro para visibilizar y promover la donación pediátrica de órganos. Esta campaña busca generar conciencia urgente, dar voz a las familias que atraviesan experiencias de donación y avanzar en el tratamiento de proyectos de ley que expandan la Ley Justina y garanticen más oportunidades a los menores.
“Lo que está en juego es la vida de los niños y nuestro norte es que haya cada vez más donantes», remarcó Bensusán.
En el Día Nacional de la Donación de Órganos, es urgente poner en agenda la situación de la donación pediátrica en Argentina. Si bien la Ley Justina representó un avance significativo al establecer el consentimiento presunto en mayores de edad, los casos pediátricos continúan dependiendo exclusivamente de la voluntad de las familias, en contextos extremadamente sensibles y poco acompañados.
Visibilizar esta problemática, promover el acceso a la información y generar espacios de diálogo como los impulsados por organizaciones civiles, profesionales de la salud y familias involucradas, es clave para fortalecer un sistema más justo y equitativo. Donar no solo es posible, sino también necesario. Especialmente cuando se trata de garantizar el derecho a la salud de niñas, niños y adolescentes que esperan una oportunidad para seguir viviendo. Detrás de cada número hay un nombre, una historia, una familia. Donar órganos salva vidas.
