El 2 de abril de 2022, tras la goleada de Racing a Sarmiento, Leonardo Sigali sorprendió a todos en la entrevista post-partido. Ante cada pregunta que el periodista realizaba, el capitán de La Academia respondió lo mismo: “La verdad… no me acuerdo”. El gesto, que desconcertó a los televidentes y se volvió viral, formaba parte de una campaña de ALMA para visibilizar los primeros síntomas del Alzheimer. Tres años después, en el Día Mundial del Alzheimer que se conmemora cada 21 de septiembre, esa acción vuelve a recordarnos que lo que parece un simple olvido puede esconder una compleja trama social y sanitaria.
La Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes (ALMA) trabaja desde 1989 para acompañar a pacientes y cuidadores. Se trata de una organización sin fines de lucro integrada principalmente por familiares, profesionales de la salud y voluntarios. “Nuestra misión es difundir el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y bregar por una mejor calidad de vida para todas las personas que tienen algún tipo de demencia, y también para sus familias”, señaló a El Grito del Sur Guillermo Ferro, vicepresidente de ALMA.
Según los últimos datos relevados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2021, en el mundo son más de 55 millones de personas las que viven con demencia, siendo la enfermedad de Alzheimer la forma más común, representando entre un 60% y 70% de los casos. “En la Argentina hay más de 500 mil personas que tienen el diagnóstico de Alzheimer y muchas más sin diagnóstico. Estos números proyectan duplicarse entre los años 2030 y 2050”, remarcó Ferro.
Las realidades de quienes conviven con el Alzheimer son muy diversas. El acceso a diagnósticos y tratamientos depende en gran medida de la cobertura médica, del momento en que se detecten los primeros síntomas y de la región del país en la que se viva. “No es lo mismo la atención que puede recibir alguien en la Ciudad de Buenos Aires, en Rosario o en Córdoba que la de una persona que vive en el interior. Hoy el acceso al diagnóstico y a los tratamientos también depende de la ubicación geográfica”, advirtió el dirigente.
Esa desigualdad se traduce en demoras en la atención, falta de tratamientos y familias exhaustas que suelen llegar a las asociaciones cuando ya “no dan más”. Desde ALMA ofrecen talleres de estimulación cognitiva, grupos de apoyo, asesoramiento legal y contención psicológica, todo de manera gratuita o a muy bajo costo. Ferro detalla: “Trabajamos con muy pocos recursos humanos, pero con un compromiso enorme. Brindamos talleres de estimulación cognitiva, apoyo a cuidadores, asesoramiento legal y contención psicológica para familiares y pacientes”.
Cada septiembre, con motivo del Día Mundial del Alzheimer, ALMA junto al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires llegan a un acuerdo para que algunos monumentos se iluminen de violeta, como el Planetario o el Puente de la Mujer, con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre la enfermedad. “Ese es el tipo de colaboración que recibimos, o también nos llaman para dar charlas, sobre todo en septiembre, pero apoyo económico no”, enfatizó Ferro.
En paralelo, la Asociación impulsa junto a distintos legisladores un proyecto de Ley Nacional de Salud Cerebral y Enfermedad de Alzheimer, que ya cuenta con dictamen en comisiones en la Cámara de Diputados. La norma busca promover la investigación, fomentar la concientización, prevenir la enfermedad, brindar apoyo a los familiares y reducir las desigualdades en el acceso a los tratamientos.
El Alzheimer no puede seguir siendo una enfermedad relegada a la sombra. Mientras los casos se multiplican y las familias se enfrentan casi solas al cuidado, los gestos simbólicos resultan insuficientes. Las organizaciones sin fines de lucro, como ALMA, ponen el hombro, acompañan y generan conciencia, pero también exponen la deuda pendiente: transformar la invisibilización en políticas públicas que garanticen derechos y sean un sostén para quienes conviven con la enfermedad.
