Laura Alcaide suele hacer una pregunta cuando participa de conversatorios. Pide que levanten la mano quienes alguna vez tuvieron una historia con una persona con discapacidad. O, al menos, quienes tuvieron ganas de tenerla. No suelen ser muchas manos. Puede llamarse desconocimiento, prejuicio, incomodidad. Para Laura hay algo más profundo: “No nos ven como personas deseantes y menos como personas deseadas”.
La frase desplaza la conversación. Porque cuando se habla de discapacidad es habitual escuchar de accesibilidad, cuidados, inclusión o autonomía. Pero mucho menos sobre amor, sobre tener una cita, sobre sentirse atractivo o desear a otro.
El 18 de septiembre se conmemoró el aniversario de la Biblioteca Argentina para Ciegos, fundada en 1924 en Buenos Aires y primera institución de su género en América Latina. 102 años después, aquella fecha sigue hablando del derecho a acceder a la lectura y a la información, pero también permite hacerse otras preguntas. Qué significa ser una persona ciega en una sociedad atravesada por imágenes. Qué sucede cuando buena parte de la vida cotidiana se muda a una pantalla. Quién puede elegir, participar, vincularse y decidir en igualdad de condiciones.
Alcaide trabaja en el ámbito editorial, es periodista deportiva, activista por los derechos de las personas con discapacidad e integrante de Orgullo Disca. Cuando habla de las barreras que atraviesa el colectivo, la conversación va mucho más allá de aquello que se puede o no se puede ver.
Cuerpos que desean
Para Laura, el deseo es uno de los aspectos de la vida cotidiana que permanece más invisibilizado. “De a poco se va revirtiendo, pero todavía hay algo fuerte de tabú y también una cosa medio de morbo en algunos casos”.
No es solamente una discusión sobre sexo. También habla de cómo se mira un cuerpo y de todo lo que se presupone sobre él antes, incluso, de conocer a la persona.
Laura lo piensa desde el capacitismo: una forma de ordenar y jerarquizar los cuerpos según cuánto pueden hacer, cuánto producen o cuánto se acercan a aquello que socialmente se considera normal. “Los cuerpos que pueden producir son los que valen y los que no pueden producir se ven como cuerpos no válidos”.
Esa jerarquía no queda afuera de una cita o una relación. Si la discapacidad aparece asociada permanentemente a la dependencia, el cuidado o la fragilidad, también condiciona la posibilidad de imaginar ese cuerpo desde el deseo.
Pero Laura lleva la discusión un poco más atrás. Antes de preguntarse quién desea a quién, está la posibilidad de reconocer los propios deseos. “Normalmente somos hablados por otras personas, raramente se escuchan nuestras voces”.
Y ahí aparece una frase que atraviesa mucho más que la vida sexo-afectiva: «Todavía se habla y se actúa en nuestro nombre”.
Cuando otros definen durante años qué podés hacer y qué no, también terminan metiéndose en algo mucho más íntimo: lo que deseás. “Muchas veces nuestros propios deseos no los exteriorizamos o, peor aún, ni siquiera nosotros mismos los conocemos”.
Cuando lo nuevo también deja afuera
Hoy, buena parte de la vida cotidiana pasa por una pantalla. Sacar un turno, hacer una transferencia, estudiar, trabajar, comprar o hablar con alguien. Para una persona ciega, la tecnología puede significar mucha más autonomía. Pero ese avance tiene una condición: poder usarla.
“Claramente las nuevas tecnologías vienen a aportar un montón de autonomía. Pero creo que es un arma de doble filo”.
El problema aparece cada vez que llega algo nuevo y hay que volver a preguntar lo mismo: ¿es accesible? Y ahí empieza otra carrera. “Siempre estamos corriendo detrás de buscar ese acceso, buscar el diseño universal o los ajustes razonables para que esas cosas nuevas que empiezan a existir sean accesibles para todas las personas”.
La discusión, entonces, no pasa por rechazar la tecnología. Pasa por el orden en que se hacen las cosas: primero aparece la novedad y después se piensa cómo hacer para que todos puedan usarla. En una vida cada vez más digital, esa diferencia pesa. Laura lo plantea de manera bastante directa: “¿por qué no pensar las cosas desde un diseño accesible directamente?”.
“El gran problema de las personas con discapacidad, a mi entender, es la participación política. Es decir, personas con discapacidad en roles de toma de decisiones”. No se trata solamente de tener políticas destinadas a las personas con discapacidad. También de preguntarse cuántas están sentadas en los lugares donde esas políticas se discuten.
Elegir no debería ser un privilegio
“Bien me gustaría ir a una librería y decir: ‘Okay, elijo lo que quiero leer’”.
La frase parece simple hasta que aparece la diferencia: no está hablando de poder leer, sino de poder elegir. El braille, los audiolibros, los formatos digitales y los lectores de pantalla ampliaron muchísimo el acceso. Pero todavía no es lo mismo preguntarse qué quiero leer o qué hay disponible para mí.
Y esa distancia no termina en los libros. Laura trabaja en el ámbito cultural y la reconoce también en museos, muestras y espacios que muchas veces se piensan completos antes de preguntarse quiénes van a poder habitarlos.
“La gestión cultural tiene que ser accesible, tiene que gestarse accesible, no pensarse una vez que se terminó”.
Laura plantea un ejemplo: si hay diez personas ciegas y finalmente asisten dos, ¿vale la pena destinar recursos para garantizar la accesibilidad?
La pregunta se vuelve incómoda cuando se da vuelta: ¿por qué un derecho debería depender de cuántas personas van a ejercerlo? “Un mundo accesible es accesible, fin”.
¿Inspiración para quién?
“Se recibió de maestra siendo una persona con síndrome de Down”.
A primera vista, el titular parece una celebración. Pero hay una pregunta detrás que incomoda un poco más: ¿la noticia es que se recibió de maestra o que una persona con discapacidad pudo hacerlo?
Ahí aparece lo que Laura llama “pornoinspiracional”: historias en las que la vida de una persona con discapacidad se convierte en una enseñanza para los demás. Estudió a pesar de. Trabajó a pesar de. Viajó a pesar de.
El problema no está en celebrar un logro. El problema aparece cuando algo cotidiano se vuelve extraordinario solamente porque quien lo hizo tiene una discapacidad. En esa admiración, también puede esconderse una expectativa: creer, de antemano, que esa persona iba a poder menos.
Como periodista deportiva, Laura también reconoce esa lógica en los medios. Un titular puede celebrar una historia y, al mismo tiempo, reforzar la idea de que ciertos cuerpos están por fuera de lo esperado.
“Queda el cuerpo disca como los inválidos, los que nadie quiere ser. Sería esto: el cuerpo al que nadie quiere llegar a ser”.
Y ahí la conversación vuelve al lugar donde todo empezó: el deseo.
“¿Cómo, si yo veo en todos los medios de comunicación que la discapacidad es aquello que nadie quiere llegar a ser, voy a desear vincularme con aquello que nadie quiere llegar a ser?”. Las representaciones no quedan solamente en una pantalla. También construyen imaginarios sobre qué cuerpos resultan deseables, cuáles necesitan ser cuidados, cuáles sorprenden cuando alcanzan algo y cuáles son escuchados cuando hablan de sí mismos.
Pero revisar esas representaciones no alcanza si las voces siguen siendo siempre las mismas. Para Laura, también se trata de ocupar esos lugares: hacer periodismo, producir contenidos y contar en primera persona una experiencia que durante demasiado tiempo fue narrada por otros.
Hay otra palabra que tampoco termina de convencerla: empatía. “Me molesta un montón. No me interesa que la gente tenga empatía. Me interesa que la gente tenga respeto, respeto por la diversidad”. Quizás ahí esté una de las claves. No mirar una vida como tragedia. Tampoco convertirla en ejemplo. No necesitar que una persona con discapacidad sea extraordinaria para reconocerla como parte de la misma diversidad que habitamos todos.
Para Laura, la discapacidad es “una arista más de la millonésima particularidad de la diversidad humana”.
Al comienzo de esta nota, Laura preguntaba cuántas personas alguna vez habían tenido (o querido tener) una historia con una persona con discapacidad. No se levantaban muchas manos.
Después de escucharla, la pregunta ya no es solo por qué no se levantan esas manos, sino cuántos prejuicios siguen decidiendo por nosotros antes de que una historia siquiera empiece.
A 102 años de la creación de la Biblioteca Argentina para Ciegos, abrir el acceso sigue siendo fundamental. Pero hay barreras que no se resuelven solamente con una rampa, un lector de pantalla o un libro accesible.
