“Estoy tan feliz, casi borracha de azúcar”, dice un cartel apoyado sobre el piso del Centro Cultural San Martín. “La vida es frágil pero no romperá tu corazón”, se lee al lado. “Siempre digo la verdad, hasta cuando tengo que mentir”, agrega el siguiente rectángulo. “Soy extra emocional”, continúa. “No me gusta llamar la atención pero me sale naturalmente”; “Sin ofender puedo hablar de mi forma de ser siendo artista”, prosigue el collage de frases pintadas a mano alzada. La intervención forma parte de una de las actividades realizadas durante la muestra “Sin ofender. Neurodivergencia en primera persona” de Luciana Garabello y Luisa Oxenford -y curada por Máximo Jacoby-, que se encuentra en el Hall AB del Centro Cultural San Martín.
Luciana y Luisa son madre e hija y además de dedicarse ambas al arte, comparten el diagnóstico de autismo. Luisa, quien ahora tiene 14 años, lo recibió hace dos, luego de una larga serie de evaluaciones por parte de profesionales. La sospecha surgió luego de que los maestros alertaran a la familia respecto a sus problemas para integrarse en los ámbitos escolares. Al entender lo que le sucedía a su hija, Luciana pudo dar nombre a su propia condición, a los 48 años, tras ser tratada por depresión, ansiedad y desregulación emocional. “No hay dos autistas iguales”, aseguran.
Los dibujos de Luciana y Luisa podrán visitarse hasta el 20 de mayo, de jueves a domingos de 15 a 21 horas en Sarmiento 1551. Durante mayo se realizarán diferentes activaciones los sábados por la tarde, que constan de intervenciones, talleres y charlas con invitados para fomentar la concientización sobre esta condición. También llevarán a cabo un ciclo de conversaciones públicas con Matías Cadaveira, psicólogo especialista en autismo, sobre creatividad, neurodivergencia y estrategias de convivencia e intercambio en espacios inclusivos. En el cine habrá funciones distendidas con adaptación sensorial para la atenuación de estímulos visuales y sonoros.
En las paredes de la exposición se muestran los dibujos con marcadores, tintas y acuarelas. En ellos se cuenta la historia de “Tigresita”, el personaje que Luciana creó para representar a su hija Luisa, que nació en el año del Tigre según el horóscopo chino y se apropió de este animal como símbolo de fortaleza y valentía. A través de esa niña con máscara de tigre, ambas intentan explicar cómo es vivir con autismo y qué significa el “enmascaramiento” de la condición. Para ello utilizan la teoría de las cucharas -un modelo conceptual utilizado con el propósito de ilustrar las dificultades diarias de personas neurodivergentes- y subrayan la necesidad de tener diferentes apoyos. “Compartimos el mismo interés por el dibujo y la pintura”, cuenta Luisa sobre el proyecto que parte del libro homónimo, donde se conjugan la sensibilidad, la ilustración y el arte.
Aparte de las ilustraciones del libro, en la sala puede verse un pequeño corto con imágenes de Luisa andando en bicicleta. Entre la belleza pictórica y la calidad plástica, las imágenes permiten transmitir ideas fundamentales sobre la convivencia entre personas neurotípicas y neurodiversas. “Estar conmigo misma es un gran disfrute. ¿Hay algo más libre que disfrutar en soledad?”, se pregunta Tigresita.
Para conocer más sobre el activismo de madre e hija e indagar en la noción del arte como herramienta de expresión, El Grito del Sur hizo un Meet con Luciana y le realizó las siguientes preguntas.
¿Cómo surgió el proyecto?
Como ilustradora, desde hace mucho tiempo venía pensando en hacer un libro con las frases de Luisa porque yo me nutro de sus ideas y pensamientos. De hecho, tengo un cuaderno donde anoto lo que va diciendo porque me parece maravilloso. En paralelo surgió el diagnóstico certero de la condición autista que compartimos. Entonces me pareció interesante enfocar el proyecto en algo que me uniera con ella y a la vez sea un aporte para la sociedad. Yo quería hacer un libro con textos simples porque tengo muy mala memoria y si hay mucho texto me olvido de lo que estaba leyendo. Además, me interesaba que tuviera imágenes -no sólo porque es a lo que me dedico- sino también porque los autistas procesamos mejor pictográficamente. Hablando con mi editora, surgió la idea de escribir un cuento para chicos que tratara sobre el enmascaramiento y que busque desarmarlo. En la parte final, el libro tiene un apéndice que se llama “autismo ilustrado” donde aparecen algunas características de la condición ilustradas por mi.
¿Por qué lleva el nombre “Sin ofender”?
Se llama “Sin ofender” primero porque es mi experiencia del autismo, que no es una teoría científica ni una explicación médica, sino más bien una visión personal y maternal. Por otra parte, “sin ofender” es la muletilla que usa Luisa. Una de las características del autismo es la falta de filtro, por eso siempre está la duda de si lo que va a decir está bien o está mal. En ese sentido, ella se acostumbró a agregar “sin ofender” antes de emitir una opinión.
¿Qué función cumple la máscara?
La máscara surge porque a Luisa le regalaron de chiquita una máscara de tigre en un cumpleaños y es uno de los objetos más preciados que tiene. El enmascaramiento es una de las condiciones del espectro autista en la mujer. La historia de Tigresita alienta un poco a quitarse esa máscara para mostrar lo que uno realmente es.
¿Por qué es importante que la sociedad hable de autismo?
La gente aún desconoce lo que sucede cuando alguien tiene autismo y eso genera miedo. Se crea la idea de que el autismo son solo los casos más severos, que cumplen con las características típicas, cuando realmente se trata de un espectro. Es importante que la sociedad sea consciente del autismo porque la calidad de vida de la persona mejora indefectiblemente cuando tiene un diagnóstico, sea un caso más leve o más profundo, porque siempre hay desafíos en el cotidiano. La increíble recepción de esta muestra superó nuestras expectativas y deja en evidencia que no hay muchos espacios de convivencia entre neurodivergentes y neurotípicos.
¿Cómo fue recibir tu propio diagnóstico a través de lo que le sucede a tu hija?
Nosotros consideramos que el diagnóstico de Luisa fue tardío. Además, hay aspectos que podría tener mejor manejados si la certeza de lo que le pasaba hubiera llegado algunos años antes. En mi caso, a través de la neuropediatra de Luisa comenzamos a reconstruir la historia para atrás, haciéndonos preguntas sobre su infancia y su familia. Trazando esas genealogías, apareció un historial personal en el que empecé a reconocerme. Fue entonces cuando la medica me sugirió hacer una consulta propia. Da la casualidad de que en gran parte de los casos de autismo alguno de los padres comparte la condición, aunque aún no se sabe si hay algún factor genético.
¿Qué función puede cumplir el arte para hacer más llevadera la neurodivergencia?
Lo que yo pienso del arte aplica a la salud mental en general. Creo que a través del arte uno se vuelve más libre y logra expresar cosas que con la palabra no salen. Uno se relaja y puede sacar su verdadero yo. El rol del arte es fundamental en todo tipo de condiciones de salud mental, porque estamos obligados a encajar en una neuronormalidad que realmente no existe. Esto funciona aún más para el autismo, donde uno de los desafíos principales es la comunicación y la socialización. Tener el canal del arte abierto en ese sentido es una herramienta fundamental. Yo siempre estoy dibujando y Luisa también. Ni bien vuelve de la escuela se pone a dibujar, es su forma de bajar los pensamientos.
Habitar el autismo en primera persona del plural
A fines de 2021, se publicó un estudio realizado tres años antes que mostró la prevalencia más alta de su historia al señalar que 1 de cada 44 niños tiene autismo. Asimismo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de una prevalencia de 1 niño/a con autismo cada 100.
Según la asociación Brincar, la edad promedio en que se diagnostica el autismo clásico es a los 3 años, mientras que el Síndrome de Asperger y el TGD-NE tienden a ser diagnosticados más tarde. Si bien se considera que el 25% de las personas con autismo tienen alguna discapacidad intelectual asociada, es importante diferenciar entre las personas con discapacidad intelectual, que tienen una inteligencia y un nivel de desarrollo menor al promedio, de las personas con TEA, que presentan un desarrollo desigual en sus habilidades. “Por ejemplo, tienen problemas en la comunicación y las relaciones con otras personas pero mucha capacidad en otras áreas, como la memoria”, explican. “Hay que acompañarlos en adquirir diferentes habilidades en distintos momentos. Apoyar a sus familias es también una excelente forma de ayudarlos”, enfatizan.
Históricamente el autismo fue una condición asociada a los varones, de hecho hasta hace no tanto se consideraba que eran los únicos que podían tenerlo. Esto llevó a que las mujeres estuvieran subrepresentadas entre las personas diagnosticadas con TEA, dejándolas sin posibilidad de ser tratadas. Asimismo se tendió a adjudicarles las características del espectro a su personalidad bajo adjetivos peyorativos como sensibles, introvertidas o histéricas. Ahora, con un nuevo paradigma de la salud mental, se conoce que cualquier persona puede tener autismo, lo que permite hacer una lectura feminista del asunto.
¿Podemos ver un sesgo de género en la subrepresentación de las mujeres con el diagnóstico de autismo? ¿Cómo les afecta esto?
La condición autista se presenta de diferente manera en cada persona. Sin embargo, es real que las mujeres tienen características diferentes que los varones. Una de las cosas que pasan es el “enmascaramiento” de los síntomas. El enmascaramiento tiene que ver con una actitud inconsciente de camuflar todo eso que nos deja al descubierto, cualquier anomalía. Si algo nos hace sentir inseguras o nos da ansiedad, nos camuflamos imitando a las otras personas. Es como una protección para no quedar expuesta en la cual te espejás con el otro. Antes de que se sepa que el autismo se podía dar también en mujeres, muchas veces éstas no presentaban ningún tipo de rasgo en las consultas porque tendían a disimularlos generando cierto enmascaramiento frente a los profesionales médicos.
