Reapropiarse del deseo

Queremos retruco: el deseo en tres mujeres con enfermedades extrañas

Todos los cuerpos deseamos, pero no todxs lo vivimos de la misma forma. Conversamos con tres mujeres con enfermedades extrañas sobre desear en cuerpos desafiantes.

¿Cómo es ser joven y tener una enfermedad extraña? Además de los paseos por hospitales, consultorios, laboratorios y guardias; es explicar una y otra vez los síntomas, necesidades y tratamientos. Es reubicar el cuerpo propio en un sistema de tensiones y límites no solicitados. Es reaprender a desear.

Conversamos con tres mujeres jóvenes que viven con enfermedades poco frecuentes: Ehlers-Danlos, Esclerosis Múltiple y Crohn. Tres enfermedades que conllevaron un tiempo largo hasta su diagnóstico y el posterior aprendizaje de sus implicancias. Pero también son tres mujeres que lograron reencontrarse con sus deseos desde un nuevo lugar: sus cuerpos se convirtieron también en resistencias, en cuerdas estirables para reconocer el placer allí donde, generalmente, sólo se espera resignación y paciencia.

En tiempos donde el deseo de las mujeres está siendo cuestionado y reinventado, ellas tienen una búsqueda propia: la aceptación y el goce. Desde la comida hasta el sexo, pasando por el amor propio y la diversión, desafían a sus condiciones dando una vuelta de tuerca: sin separarse de su cuerpo, sin negar sus dolores, buscan nuevas formas de disfrutar.

LOS TACOS

A Luciana le duele todo. El síndrome de Ehlers-Danlos que le diagnosticaron en 2012 es el motivo: sus articulaciones son muy sueltas, tiene hiperflexibilidad y piel hiperelástica; por lo que se le forman hematomas y se dañan sus vasos sanguíneos con facilidad. Sin embargo, se mudó a Buenos Aires desde Mar del Plata y se anotó en danza y actuación en la UNA. Egresó de la última, y en la obra final de su cursada permaneció casi dos horas parada en tacos frente al público, sosteniendo una mirada fija y un gesto altivo.

Detrás de aquella fuerza que salta a la vista hay mucho dolor. A Luciana se le dislocan con frecuencia las articulaciones, por lo que debe usar seguido vendas en las muñecas. Sumado a eso, la condición cardíaca que conlleva su síndrome la pone en riesgo de endocarditis, con lo cual debe cuidarse de cualquier infección. Su cuerpo tarda mucho en cicatrizar, por lo que cualquier herida pequeña puede ser un problema. Sin embargo, ni eso ni sus problemas digestivos son el mayor desafío diario: “El dolor es lo que más más más me acompaña. No sé lo que es vivir un día sin sentir dolor. Como la enfermedad afecta todos mis tejidos, el dolor es el síntoma más característico de esta enfermedad”, reflexiona.

Sin embargo, a la hora de salir de su casa, la consigna es una: rendirse, jamás. Camina en sus tacos altos aunque tenga que ir a comprar manteca y volver. A pesar de que con uno de estos síntomas bastaría para que muchas personas queden en la cama, no es extraño verla después de ensayos largos o funciones agotadoras con curitas por la factura que le pasa el cuerpo después de aquellas epopeyas físicas. El mentón arriba, siempre, y sus extremidades se mueven con la armonía característica de alguien que entrenó danza toda su vida.

“Soy una loca descabellada”, se ríe. “Hago pilates, hago ejercicio, doy entrenamientos físicos duros en la facultad, hago tap, dos idiomas y canto. Ah, y tengo tres trabajos y ningún franco. Eso es parte de la crisis pero también parte de mi necesidad de desafiarme, llegar al límite y poder más”.

Las enfermedades que obstaculizan físicamente tienen dos caras fuertes: por un lado, los límites que imponen. Pero la resistencia a ellos reside, según cuentan, en la aceptación. Luciana reconoce que le cuesta mucho aceptar los “límites” que le impone su condición. “Una parte de mí no termina de aceptarlos. Me pongo los tacos y estoy divina y hago trescientas cosas y puedo con todo. Que claramente no es del todo cierto”.

EL SUSHI

Tamara es la mismísima versión de una overarchiever. Tras migrar a Canadá con sus padres de chica, se adaptó en una ciudad con dos idiomas que aprendió rápidamente -el francés y el inglés, sumado al alemán que estudió y domina hace años-, se graduó en Física y entró a los 21 años a un doctorado selecto. Se mudó a Ginebra para investigar en el CERN -el instituto que se dedica a la investigación, entre otras cosas, del Bosón de Higgs-, y desarrollaba sus estudios sobre una partícula cuando, el año pasado, su cuerpo empezó a generar síntomas complejos.

Durante un viaje que iba a ser express en Canadá, terminó en una internación por ser diagnosticada con una enfermedad autoinmune similar a la del Crohn, que consiste en una inflamación intestinal crónica. Esa internación fue la primera de una serie de visitas y estadías al hospital para determinar su diagnóstico y tratamiento, que al día de hoy no terminan. No volvió a Ginebra.

Tamara disfrutaba, entre muchas otras cosas, de la comida. Los sabores que fue conociendo a lo largo de sus viajes y experiencia en Europa la fascinaban. Sin embargo, cuando se enfermó, tuvo que limitar su dieta. Pan, arroz blanco, fideos, pocas carnes. Ni verduras ni picantes, y mucha atención sobre cantidades y sabores. Fue allí cuando su mente científica empezó a hacer las cuentas. Había una cosa que podía comer y que no le daba paranoia de que le cayera mal: arroz, algas, pescado. El sushi. “Una vez me internaron una semana y media y me pasaron comida por el tubo todos esos días. No comía nada. Cuando salí del hospital ese día, me sentía muy mal. Pero me dí cuenta que podía comer sushi”. Ese día salió del hospital y pudo comer algo que disfrutaba después de tantos días. A partir de ese momento, se volvió su rutina. “Cada vez que voy al hospital o me tengo que hacer algún análisis, después, pasamos a un restaurant de sushi para subir mi ánimo. Cuando como sushi me siento más normal”.

Los testimonios de Luciana y de Tamara concuerdan en lo mismo: las personas que no padecen enfermedades crónicas no tienen conciencia real de lo que implica, en lo cotidiano, no sentir dolores o tener limitaciones tajantes. La comida, una jornada laboral, una salida nocturna o un momento estresante pueden convertirse en verdaderos desafíos.

En el caso de Luciana, el sushi -comida frecuente en Canadá, el país donde ahora reside, por la afluencia migratoria de Japón- fue una forma de “sentirse normal”. Luego de las visitas al médico, una amiga o varias la acompañan a distraerse. “Salimos un rato, hablamos de otras cosas. Y dejo de pensar un poco en todo esto de la enfermedad”. También habla frecuentemente con su novio, que sigue en Suiza. Durante los últimos meses que pasaron juntos, su compañía fue muy importante: “me despertaba con dolor en todo el cuerpo a la noche y él, fuera la hora que fuera, me buscaba una bolsa de agua caliente o hacía cosas para que me sintiera un poco mejor”. A pesar de que se visitan por períodos cortos desde que ella volvió a Canadá, reflexiona sobre las dificultades de la situación. “No tenemos opción. Por ahora, esto va a ser así”.

LAS TETAS

Estefanía no siente la pierna derecha. “Es como un cosquilleo”, explica. Pero no la siente. “Igual me mojo”, aclara. Estefanía es de una de esas personas que alterna sus historias de Instagram entre debates feministas, nudes e iconografía peronista. Corre de un lado al otro -literalmente, es imposible seguirle el ritmo en la calle- y cualquier conversación banal se convierte en un nuevo proyecto que ejecuta inmediatamente. Licenciada en Comunicación en la UBA, hizo de su tesina un proyecto comunicacional, vagafiebre, donde escribe con mayúscula, enaltece, se queja, llora, reflexiona y da información: todo al mismo tiempo.

También tiene esclerosis. Esa no es una parte grande ni la más importante de su vida, aunque implica un tratamiento cuidado y visitas frecuentes al hospital. La esclerosis múltiple consiste en una enfermedad progresiva del sistema nervioso, que se manifiesta con parálisis, pérdida de la sensibilidad y cosquilleos.

Si bien se sospecha que su primer brote fue cerca de los 15 años, ella recuerda dos, a partir del momento del diagnóstico: uno en 2017 y otro en 2018. El primero dejó como resultado el constante cosquilleo en su pierna y el segundo afectó su habla. Fue durante un viaje familiar a las Islas Galápagos, en Ecuador, que empezó a sentir que no estaba hablando bien. “Mis familiares no me creían. Yo sentí que me pasó de una isla a otra en un viaje en ferry”, recuerda. Tuvo que convencer a sus hermanos y madre de que la llevaran a una guardia, y luego se confirmó que efectivamente había brotado. Sin embargo, ninguno de los síntomas de sus brotes la detuvo realmente. En la esclerosis, estos picos se asocian con emociones fuertes. “¡Pero yo vivo de emociones fuertes!”, se ríe. “Yo broté esas dos veces pero para mí no es un punto de mi identidad. La aceptación me ayudó mucho: al principio decía ‘no me importa tener esto’ y ahora entiendo mejor el lugar que ocupa en mi vida y lo que me vino a enseñar”.

Es que luego de casi veinte años, Estefanía hizo las paces, gracias a la terapia, con una situación de abuso intrafamiliar que sufrió de pequeña. Este fue, entre otros, el puntapié que la ayudó a entender mejor su enfermedad y a identificar en qué momentos podían dispararse algunos brotes. A pesar de ello, en vez de retraerse redobló la apuesta: disfrutar de su deseo, disfrutar de su cuerpo, disfrutar del sexo. “Mandar fotos de mis tetas es casi el único motivo por el cual tengo celular”, se vuelve a reír. También asiste a clases de danza y ejercicio bajo el nombre de “Pegar Lomazo”, donde la propuesta es gozar del cuerpo propio y enaltecer el amor propio en la búsqueda de nuevas sensualidades. Así resignifica aquellas experiencias complejas y convertirlas a su favor. Es el ejemplo perfecto de una mala víctima: aunque hay un sistema médico y un aparato victimizante que la quieren encasillar, ella les escapa. Y retruca.

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Si sos paciente, familiar o simplemente querés informarte sobre enfermedades poco frecuentes, podés consultar en la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes. Brindan información, asesoramiento jurídico y data sobre las redes existentes en torno a distintas patologías en nuestro país e internacionalmente: http://fadepof.org.ar