Dolor articular, fatiga extrema, problemas con el sueño, depresión, falta de memoria, problemas respiratorios y lagunas mentales son sólo algunos de los síntomas que deben atravesar las personas que padecen enfermedades de sensibilidad central.
Las enfermedades de sensibilidad central son afecciones crónicas que surgen por la «hiperemocionalidad» de las neuronas del Sistema Nervioso Central a los estímulos periféricos, generando una respuesta mayor ante un estímulo doloroso normal, una reacción prolongada a un estímulo corto (dolor persistente) o una respuesta de dolor frente a acciones que no deberían, como tocar o frotar. Además, por la falta de investigación y el poco reconocimiento, las enfermedades de sensibilidad central resultan difíciles de diagnosticar y aún no existen tratamientos específicos.
“Vivís cansada, te sientes débil, tenés insomnio, se te cae el pelo y a esto se suma lidiar con la incomprensión del sistema de salud. En general, primero lo atribuyen a la tiroides o buscan cuestiones hormonales. Cuando ven que no es eso te van derivando de médico en médico, convirtiéndose en un peregrinar constante de especialistas que no dan pie con bola”, explica Stella Santos, de 57 años, quien padece fibromialgia desde su infancia aunque fue diagnosticada hace poco. “La mayoría tarda mínimo 3 años en ser diagnosticados y algunos nunca lo saben porque los médicos dicen que no existen o que es algo psicológico”.
Si bien se trata de padecimientos altamente discapacitantes, las enfermedades de Sensibilidad Central todavía no están reconocidas en nuestro país por el Plan Médico Obligatorio, lo que genera que los pacientes no cuenten con los derechos de salud, laborales y sociales estipulados por la Constitución. Por eso, parte de les pacientes formaron la organización federal “Sensibilidad Central” desde donde intentan visibilizar el reclamo y exigen que se trate el proyecto de ley presentado en Diputados, que podría perder estado parlamentario el próximo 3 de marzo.
“Al no estar en el PMO muchos doctores no quieren diagnosticarla porque no les conviene económicamente. En países como Brasil y Uruguay ya tienen ley, en España hay muchos estudios al respecto y Chile tiene una normativa sancionada que está esperando que la promulguen. Nosotros no tenemos nada que nos ampare. Este proyecto caduca el 3 de marzo y si no se trata todo lo que hicimos es en vano”, explica Stella, quien asegura que, en caso de no realizar el tratamiento adecuado, los síntomas recrudecen a lo largo del tiempo, limitando cada vez más la vida cotidiana de quienes los padecen.
“Es mucho el esfuerzo que estamos haciendo para poder llegar a convocarnos. Hemos hecho una tarea muy grande en las 24 provincias teniendo en cuenta las condiciones en las que estamos. No es fácil para nosotros viajar porque a veces estás en una crisis y te duele hasta el roce con la ropa”, agrega la paciente que optó por un tratamiento con cannabis luego de haber generado una reacción alérgica a la medicación.
El proyecto 0149-D-2020 propone declarar de interés nacional el control de la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica o Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple. Las primeras dos ya fueron reconocidas como enfermedad por la OMS -en 1992 y 1994- y la tercera, que se genera cuando la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, podría englobarse como “síntoma” dentro del código de alergias no especificadas que entrará en vigencia a partir del 1ro de enero del 2022.
Sumado al dolor, el cansancio, los problemas de sueño y la ausencia de lesiones claras, todas estas patologías comparten la prevalencia femenina, ya que casi el 90% de quienes las padecen son mujeres, lo que las carga con un peso simbólico. “A las mujeres nos subestiman, nos tratan de histéricas o exageradas y nos derivan a psicólogos o psiquiatras, deslegitimando la gravedad de los síntomas físicos. Eso solo empeora la situación porque una siente que lo que dice no es tomado en serio”.
El texto de la ley, firmado por cinco diputados oficialistas, estipula que deben generarse medidas necesarias para la divulgación, concientización y sensibilización de la problemática en vistas de su reconocimiento temprano, tratamiento y control. También propone promover la investigación y llevar un registro estadístico para elaborar un mapa sanitario epidemiológico de dichas enfermedades. En su artículo 9, el escrito contempla las incapacidades laborales que pueden incluir estas afecciones, ya que al requerir reposos prolongados ponen en juego la estabilidad laboral, los ingresos y la regularidad en los aportes de los pacientes.
“Existe un elevado porcentaje de personas afectadas por fibromialgia que pierden sus empleos y fuentes de ingresos por estos motivos. El desconocimiento de este derecho será considerado como acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592”, expresa la normativa que aún debe pasar por la comisión de Acción Social y Salud Pública y Presupuesto y Hacienda. “Consideramos que las personas afectadas por esta enfermedad son muchas veces víctimas de la burocracia de las obras sociales o prepagas que no contemplan su situación ni logran ofrecerles soluciones para mejorar su calidad de vida”, prosigue.
Para finalizar, cabe aclarar que estos padecimientos se entrecruzan con la problemática ambiental, ya que el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple tiene una estrecha relación con el uso de pesticidas. Según explican desde «Sensibilidad Central», más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales y en un 5% de casos estos procesos son patológicos generando manifestaciones cutáneas, respiratorias, digestivas y neuropsicológicas. En ese sentido, el uso excesivo de glifosato en nuestro país -que ha llegado a consagrarse como líder mundial en la utilización de este agroquímico- afecta aún más a las personas con Sensibilidad Química Múltiple que viven en zonas rurales.
“Son enfermedades complicadas y difíciles de tratar, pero no es imposible. Hay lugares donde se está investigando y pensando tratamientos. Es necesario que se difunda, que las familias se informen y que el sistema médico nos tome en cuenta. Esto es crucial porque bajo la lógica de la subestimación se han perdido muchas vidas. Hay casos de pacientes que, para apaciguar el dolor, terminan tomando otros medicamentos de manera excesiva que tienen efectos secundarios y pueden llegar hasta la muerte”, finaliza Santos.
